Dårlige prognoser for voksne med langvarige spiseforstyrrelser?

Forskning på langsyke voksne med spiseforstyrrelser - punsvik eielsen
Share on facebook
Share on pinterest
Share on twitter

Tidligere i mars i år ble artikkelen “The 17‐year outcome of 62 adult patients with longstanding eating disorders—A prospective study” publisert i det velrennomerte tidsskriftet International Journal of Eating Disorders.

Jeg skulle gjerne ha lest hele artikkelen, men siden den ligger bak betalingsmur og jeg ikke har fått satt opp noe nytt system for å allikevel få tilgang (jeg hadde det før), får jeg her bare skrevet om det som står i sammendraget. Med andre ord: I den grad jeg kommer med noen egne vurderinger her, så er det på veldig tynt grunnlag.

Studien er skrevet av doktorgradsstipendiat Hanna Punsvik Eielsen og et knippe anerkjente forskere innen spiseforstyrrelsesfeltet, nemlig KariAnne Vrabel, Asle Hoffart, Øyvind Rø og Jan H. Rosenvinge. Artikkelen er, såvidt jeg vet, en del av doktorgradsprosjektet til Hanna. Hun bruker data fra Modum Bad sin avdeling for spiseforstyrrelser, der de i mange år har samlet inn informasjon om pasientene som kommer til dem, og også fulgt mange av dem opp i etterkant. (Ironisk nok er nok jeg også med i det datamaterialet.)

Her er – grovt oversatt – hva forskerne skriver i sammendraget (og deretter følger noen refleksjoner fra undertegnede):

Målsetning


Tidligere forskning på personer med spiseforstyrrelser viser ofte gunstige utfall av behandling, men dette gjelder i hovedsak når personene følges opp i relativt kort tid. Når det gjelder kunnskap om langtidsutfall, er dette vesentlig mer begrenset. Denne studien tok derfor sikte på å undersøke 5- og 17-års utfallet til voksne, langsyke pasienter som tidligere hadde vært innlagt på en behandlingsenhet for spiseforstyrrelser. Spiseforstyrrelsesdiagnoser, bedring, komorbid- og generell psykopatologi, samt psykososial funksjon og livskvalitet ble evaluert.

Metode


Sekstito av de åtti levende pasientene (78% responsrate) med anorexia nervosa (n = 23), bulimia nervosa (n = 25) eller andre spesifiserte spiseforstyrrelser (n = 14) ved innleggelse ble evaluert. Gjennomsnittsalderen ved oppfølgingspunktet på 17 år var 46,2 (SD 7,5). Eating Disorder Examination (EDE) ble brukt til å vurdere bedring (recovery). Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I.) og selvrapporteringsinstrumenter ga ytterligere informasjon.

Resultater


Det var en signifikant reduksjon i pasienter som oppfylte kriteriene for en spiseforstyrrelse fra 5-års til 17-års oppfølging, i mellomtiden var bedringsraten stabil. Totalt 29% av pasientene var helt friske og 21% var delvis friske, mens de resterende 50% ikke hadde kommet seg. Ingen signifikante endringer ble funnet i noen selvrapporterende tiltak, og mer enn 70% hadde en komorbid lidelse ved begge vurderingen

Diskusjon


Funnene illustrerer den langvarige naturen til spiseforstyrrelser hos langsyke voksne personer. En lang sykdomsvarighet før behandling er uheldig, og tidlig påvisning av spiseforstyrrelsen med behandling anbefales.



Noen refleksjoner


Noe av det som svekker forskning på “psykiske lidelser”, er at vi mangler informasjon om naturalistiske forløp (altså, personer som ikke blir diagnostisert eller får behandling). Kan hende er det mange som har spiseforstyrrelsesymtomer, som egentlig klarer seg ganske bra (eksempelvis meg selv). Det betyr så klart ikke at det ikke er plagsomt eller helseskadelig, men det å oppfylle kriterier som tilsvarer en spiseforstyrrelse, betyr ikke uten videre at man bare er syk.

Så er det jo også noe med antallet pasienter i gruppen, totalt 80 fordelt på ulike spiseforstyrrelsesdiagnoser. Den gruppen personer som Eielsen m.fl. har i dataene sine er altså i utgangspunktet liten, og tilhører i tillegg en veldig marginal gruppe. Jeg tar meg i å tenke at selv om denne gruppen personer ikke akkurat kan skryte av å stå til recovery-eksamen med høyeste skussmål, så er det jo ganske mange som har blitt såkalt “helt friske” eller “delvis friske”, gitt det lille utvalget. Halvparten har betydelige problemer med mat fremdeles, men jeg skulle likt å visst hvordan dette er målt. Ikke minst skulle jeg veldig gjerne visst om denne gruppen personer skiller seg fra de som ble helt eller delvis friske, kanskje særlig når det kommer til traumer, utdanning, arbeidstilknytning og rus. Jeg har en hypotese om at en hel del av dem (oss) som strever med mat, også strever med andre ting, og at man sjelden får den totale hjelpe”pakken” man egentlig trenger.

Med andre ord: De som forblir symptomatiske og med det ikke kan fri seg fra spiseforstyrrelsesdiagnosen – hvilke typer tilleggsproblemer er det de strir med, og hva slags hjelp har de fått for å håndtere dette? Eielsen m.fl. skriver at det er snakk om flere såkalt “komorbide lidelser” blant dem som forblir syke.

Nå er ikke jeg veldig begeistra for det psykdomsspråket vi har i psykiatrien og psykologien, men det er nå engang som det er (foreløpig i alle fall). Akkurat dette med komorbide lidelser, synes jeg kamuflerer mer enn det avdekker. Det gir sjelden god mening å kappe menneskelige problemer opp i små biter og kalle dem forskjellige ting, og så forsøke å bli kvitt en og en ting av gangen, til personen sitter igjen, fri for symptomer. Det som gir mening, er å se på helheten i det en person strever med, og å gi personen nok tid til å klare å vokse seg inn i sin egen bedringsprosess, slik at hun/han bedre kan ta ansvar (og faktisk ha lyst til det), ved utskrivining.

Pakkeforløpene i psykiatrien har definitivt ikke hjulpet når det gjelder dette. De påstår så fint at pasientene ikke er pakker, men at det er målrettede behandlingspakker det er snakk om. Jeg har ikke særlig tro på akkurat det, når det gjelder de langsyke pasientene. Mat og drikke er noe kroppen MÅ ha, og det går sjelden bra når man kødder lenge med næringsvalgene sine. Sånn jeg ser det, er det ikke så pussig at ikke flere blir “helt friske”, gitt måten psykiatrien fungerer på i dag. Det er faktisk en del mennesker som trenger langvarig oppfølging – enda lengre enn vi har i dag – og da mener jeg ikke nødvendigvis på sengepost hele tiden, men det må i alle fall være flyt og pålitelige broer mellom de ulike tjenesteleddene. Det er det ikke i dag.

De gangene jeg selv var innlagt, hadde jeg aldri en psykolog på plass når jeg ble skrevet ut. Det var ment at jeg skulle ha det, men det var liten lyst til å ta inn en som meg som pasient. Hva skulle en skarve psykolog på DPS gjøre med en såkalt kroniker? Allikevel kom jeg meg til slutt ut av det, skjønt – hadde de testet meg for tre uker siden, ville jeg jo skåret ding-ding på symptomatisk for bulimi eller uspesifikke spiseforstyrrelser jeg også.

Betyr det at slaget er tapt for de langsyke? Vel. Jeg er langsyk, og jeg nekter å tro at slaget er tapt. Slaget er såvidt i gang her i gården, i alle fall. Men når det er sagt: Ikke alle er så heldige som meg. Jeg er i full jobb, har kjæreste og jobber frivillig og driver min egen nettside. Jeg er fysisk aktiv (skjønt, ikke noen treningsnarkoman lenger, heldigvis) og jeg har kreative hobbier. Tenk på dem som sitter hjemme alene på 30 kvadratmeter, uten utdanning og kanskje bare med noen få år i arbeidslivet? Hvor lett tror du det er å komme seg ut av en såkalt spiseforstyrrelse, dersom du tror at du ikke har noen fremtid å drømme om?

Det som har tatt meg dit jeg er i dag, er at våger å drømme. Men kanskje våger jeg å drømme fordi jeg allerede har et fundament å stå på. Jeg har lang utdannelse. Jeg har klart å beholde jobben min alle de årene jeg var innlagt. Jeg har venner og familie og kjæreste og meningsfulle aktiviteter. Jeg klarer å forsørge meg selv. Hva med dem som føler seg som snyltere på statskassa og kasteballer i helsevesenet? Hvor lett tror du det er for dem å få det bedre?

Kanskje er det ikke slik at det er vanskelig for langsyke å få det bedre? Kanskje er logikken sirkulær? Kanskje er disse personene langsyke nettopp fordi forholdene ikke har vært lagt til rette for bedring, gitt den mangelfulle hjelpen til personer som ikke har bare ett problem?

Tidligere artikler i Spisforsk

traumeinformert omsorg trengs for psykiske helseproblemer

Hvorfor vi trenger traumeinformert omsorg (Del 3)

Dette er Del 3 av 3 om traumeinformert omsorg (også kalt traumesensitiv omsorg / traumebevisst omsorg) for det som kalles “spiseforstyrrelser”. Som de to foregående Spisforsk-postene tar også denne utgangspunkt i forskningsartikkelen Trauma-informed care and practice for eating disorders: personal and professional perspectives of lived experiences,som er skrevet av Brewerton, Alexander og Schaefer.  I denne Spisforsk-posten kan du lese Dr. Brewerton’s perspektiv på hvordan bevisstheten om utbredelsen overgrep og traumer, samt om sammenhengen mellom traumer og psykiske og somatiske helseplager, utviklet seg fra 1970 tallet til 1980-tallet. Dr Brewerton forteller også om hva det kan komme av at mange helsearbeidere

LES MER »
Jenni Schaefer - Life without Ed - traumesensitiv omsorg

Hvorfor vi trenger traumesensitiv omsorg (Del 2): Erfaringshistorier

Dette er Del 2 av 3 om traumesensitiv omsorg for det som kalles “spiseforstyrrelser”. I denne Spisforsk-artikkelen kan du lese om Jenni Schaefers historie med å ha blitt seksuelt misbrukt som voksen, og hvordan dette bidro til å eskalere “spiseforstyrrelsen” hun allerede hadde. Som jeg skrev i Del 1, relatert til June Alexanders historie, er det fremdeles mangel på traumesensitiv omsorg for personer som strever psykisk, og kanskje spesielt for voksne som ikke har traumer fra barndommen. Jennis historie bidrar til å kaste lys over viktigheten av ikke bare å spørre den som strever om han heller hun noen gang

LES MER »
June Alexander The diary healer - traumebevisst behandling

Hvorfor vi trenger traumebevisst omsorg (Del 1): Erfaringshistorier

Denne Spisforsk-posten er del 1 av 3 om hvordan traumatiske opplevelser kan gi alvorlige psykiske og fysiske helseplager, og hvorfor det derfor er behov for en mer traumebevisst omsorg i psykiatrien. I denne delen kan du lese June Alexanders historie, som handler om hvordan hun etter å ha blitt seksuelt misbrukt som barn, ble diagnostisert med “anoreksi”, “bulimi”, “angst” og “depresjon”, før hun til slutt fikk diagnosen “PTSD”. Ved at traumene hennes ble anerkjent, fikk June til slutt den hjelpen hun trengte. På grunn av mangelen på traumebevisst omsorg, måtte det imidlertid gå over 40 år før noen erkjente at June led av posttraumatisk stress, og at hun hadde utviklet alvorlige og livstruende problemer med mat, samt vedvarende engstelse og følelser av mismot og meningsløshet, etter å ha blitt utsatt for overgrep som barn. Temaet for denne og de to neste Spisforsk-postene, er altså hvordan sammenhengen mellom traumatiske livshendelser og alvorlige psykiske helseplager, illustrerer behovet for god, traumebevisst omsorg.

LES MER »
Åpen dialog som behandling og helsehjelp ved psykose og andre psykiske lidelser

Åpen dialog: et håp for bedre helsehjelp ved langvarige spiseforstyrrelser?

Dagens behandling for det som kalles «alvorlige psykiske lidelser», er temmelig begredelig. Mange forblir syke eller dårlig fungerende trass i å ha gått i samtaleterapi i årevis, og selv om (eller til og med som følge av) de har vært innlagt på døgnpost en rekke ganger. Så hvorfor er ikke behandling mer til hjelp? Kan det være at det er på tide å forsøke noe nytt? Ja, Åpen Dialog, som er en nettverksbasert tilnærming, kan være et godt og riktig alternativ, mener forskerne bak artikkelen “Open Dialogue as a Human Rights-Aligned Approach”. I denne bloggposten skal du få vite mer

LES MER »
Studier av genetikk innen anoreksi og andre spiseforstyrrelser

Utfordringer ved studier av genetikk innen anoreksi

Nylig ble det publisert det som kalles en GWAS (Genome-wide association study) i det anerkjente tidsskriftet Nature Genetics. Bak artikkelen står en mengde forskere i et internasjonalt nettverk for studier av genetikk innen anoreksi og andre spiseforstyrrelser, med Dr. Cyntha Bulik som en av fronfigurene. Kort fortalt finner studien at det er åtte såkalte «loci» for gener som koder for trekk som er forbundet med anoreksi, slik som tvangspreget atferd, angst og depresjon. Samtidig finner studien også at flere metabolske trekk er implisert i anoreksi. Forskerne konkluderer med at det kan bety at anoreksi ikke bare er en psykiatrisk, men også en metabolsk lidelse, og at dette påvirker hvordan anoreksi bør behandles. I denne bloggposten kan du lese om studiens sentrale funn og konklusjoner, samt mine kritiske refleksjoner omkring forskning på genetikk innen anoreksi og andre «psykiske sykdommer».

LES MER »
Scroll to Top