Noen refleksjoner om dødelighet i spiseforstyrrelser

Dødelighet_og_spiseforstyrrelser_blogg_hildelearnstoplay
Illustrasjon av: Hilde Johanne
Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
I midten av november gjennomgikk jeg en metastudie som har undersøkt dødelighet innen anoreksi, bulimi og ednos (du finner gjennomgangen av denne forskningsartikkelen på Spisforsk (se menylinja)). I dette blogginnlegget finner du mine refleksjoner over forskningen på dødelighet innen spiseforstyrrelser mer generelt. For å få til dette, trekker jeg inn resultater og merknader fra flere forskningsartikler, deriblant et par av nyere dato. I tillegg deler jeg også noen personlige betraktninger fra min egen erfaring med spiseforstyrrelser, rusbruk og selvmordstanker.

Innledning: Spiseforstyrrelser og dødelighet


Hvor mange er det faktisk som dør av spiseforstyrrelser i dag? Hvor stor er risikoen for å dø blant de med en spiseforstyrrelse, sammenliknet med befolkningen generelt? Hvor stor er risikoen for å begå selvmord? Denne typen spørsmål har en rekke forskere stilt og forsøkt å undersøke, ved hjelp av ulike typer statistiske data og metoder. Etter å ha lest en del av forskningen på dette feltet, har jeg fått en bedre forståelse av utfordringer tilknyttet både datainnsamling og tolkning av statistikk på denne tematikken.

I dette blogginnlegget reflekterer jeg derfor over noen av disse utfordringene, og deler litt fra min egen erfaring med ulike typer spiseforstyrrelser, rusbruk, selvskading og selvmordstanker. Blogginnlegget knytter seg spesifikt til resultatene fra Arcelus m.fl. (2011) sin metastudie av spiseforstyrrelser og dødelighet, som jeg gjennomgikk på Tilfriskningskollektivet forrige uke (du kan lese den her: “Dødelighet blant pasienter med anoreksi, bulimi og EDNOS – gjennomgang av en meta-analyse av 36 studier”)  

Dødelighet og spiseforstyrrelser – hvorfor bry seg?


Hvorfor skal du egentlig bry deg om dødsrisikoen blant mennesker med spiseforstyrrelser? Vel. Jeg skal ikke fortelle deg hva du bør- eller ikke bør bry deg om dette, men jeg kan jo fortelle litt om hvorfor jeg selv ble interessert i tematikken:

Da jeg var veldig syk, hendte det regelmessig både at jeg a) ønsket å dø og b) ba til høyere makter om at jeg skulle overleve natta (jada, jeg vet det virker som en selvmotsigelse, men så er jo heller ikke selvmordstanker en veldig stabil størrelse). Periodevis ønsket jeg sterkt å dø. En gang gang planla jeg det i detalj og var nær ved å gjennomføre. Andre ganger hadde jeg “bare” vedvarende selvmordstanker, som jeg i større eller mindre grad trøstet meg med. “Jaja, om det skulle bli altfor ille, kan jeg jo alltids fake mitt eget selvmord”, tenkte jeg. For hvor enn mye jeg måtte mene at det er ethvert menneskes rett å bestemme over om hen vil leve eller dø, så ønsket jeg selv å finne en måte å gjøre det på, som fikk det til å se ut som om det var spiseforstyrrelsen min som drepte meg, og ikke jeg selv. På det vis håpet jeg å unngå å gi mine etterlatte dårlig samvittighet.

Da det etterhvert begynte å gå litt bedre med meg, men jeg fremdeles var alvorlig undervektig og kroppen slet med mange års underernæring og feilernæring, var der derimot overlevelsesinstinktet som kicket inn. “Please, la meg overleve natta!” var det siste jeg tenkte før jeg lukket øynene og håpet at hjertet mitt ikke ville stoppe den natta heller.

Mulige faktorer (variabler) som spiller inn på dødeligheten


Som den kronisk nysgjerrige personen jeg er, ble jeg etter hvert opptatt av disse tingene:

Hvor mange er det egentlig som dør av spiseforstyrrelser på grunn av rent somatiske årsaker, og hvor mange er det som dør på grunn av selvmord? Hvordan varierer dette mellom ulike typer spiseforstyrrelsesdiagnoser? Hvor mye varierer det mellom restriktiv anoreksi og anoreksi med en eller annen form for renselse, slik som oppkast? Selv har jeg jo hatt begge deler, men jeg følte meg ikke syk da jeg hadde restriktiv anoreksi; det var først da jeg begynte å kaste opp at jeg følte meg syk.

Betyr det noe hvor lenge man har hatt spiseforstyrrelsen? Og hvor mye betyr det dersom man i tillegg til å være alvorlig undervektig, også er deprimert, selvskader, kaster opp mange ganger daglig, og har en rusbruk som burde vekke bekymring? Hvor mye betyr det at man er ensom? Og, for meg personlig: Hvor mye betyr alt jeg mistet? At jeg mistet både kjæreste, katt og eiendeler til spiseforstyrrelsen? Er det noen beskyttende faktorer? Utdanning, for eksempel? Hvor mye betyr det at jeg har tatt en doktorgrad? At jeg har jobbet i flere år? At jeg tross alt rakk å bygge meg et liv før spiseforstyrrelsen tok fullstendig overhånd? Og – har jeg større sannsynlighet for å dø av anoreksi som voksen, enn som tenåring?

Et feministisk perspektiv?


Riktignok var jeg aldri så syk av anoreksi da jeg var tenåring som jeg ble i begynnelsen av 30-årene mine, men jeg var (og er) interessert ikke bare på grunn av meg selv, men mer generelt. Det er jo flest jenter som blir diagnostisert med spiseforstyrrelser. Selv om det er god grunn til å tro at mange gutter og menn har spiseforstyrrelser uten at det nødvendigvis blir diagnostisert, så slo det meg at dersom det rent faktisk er flere kvinner enn menn som lider av spiseforstyrrelser, så er det mulig å se på dette med feministiske briller også.

For hvis spiseforstyrrelser generelt – og anoreksi spesielt – er blant de mest dødelige psykiske lidelsene som finnes, hvorfor i all verden er ikke behandlingen for disse sykdommene bedre (altså primært: rask og langvarig nok behandling)?

Politisk unnfallenhet og løftebrudd


Tror politikere at spiseforstyrrelser er en feilet slankekur? Er dette bare enda et eksempel på hvordan kvinners helse ikke forskes like mye på som menns, og hvordan såkalte “kvinnelidelser” ikke blir tatt like alvorlig som sykdommer som tradisjonelt har rammet menn? Hvorfor initieres ikke behandlingen tidligere (når det tross alt gir mye bedre prognoser for tilfriskning)? Hvorfor er ikke behandlingen lang nok til at flere alvorlig syke kan få tilstrekkelig hjelp og oppfølging over tid? Hvorfor kuttes det ned på antall sengeposter i psykiatrien, når det i årevis har blitt snakket om at psykiatrien skal prioriteres?

Og ikke minst: Hvorfor – HVORFOR i all verden – er det en så øredøvende stillhet forbundet med alle de tenåringene (og forsåvidt også voksne) som landet rundt sulter i hjel, rett foran øynene på både behandlere og sine nærmeste? HVORFOR?

Jaja, jeg vet at denne tiraden strekker seg lenger enn til bare en nysgjerrighet på statistiske estimater og dødelighetskoeffesienter. Selvsagt gjør det det. Jeg er personlig berørt og jeg lar meg personlig berøre av andre som lider av disse begredelige sykdommene. Jeg har venner og bekjente som har dødd av denne sykdommen eller av følgene av den, og jeg selv vært nærmere døden enn jeg liker å tenke på. Det er umulig å ikke la seg berøre, da. Det er umulig å ikke bry seg.

Men så er det forskjellen på det å bry seg om mennesker, og det å bry seg om statistikken. For holder det ikke å bare være klar over at spiseforstyrrelser er forbundet med høyere dødelighet og selvmordsrate? Holder det ikke å bare fastslå det, og derav vite at denne sykdommen må tas tak tak i så fort som mulig, både hos den enkelte og på samfunnsnivå?

Fra det personlige til det statistiske


Så klart, hva slags svar du får på dette, avhenger av hvem du spør. Men for meg, som har 15 års erfaring med statistikk og analyse, er datagrunnlag, metodevalg og fortolkning av forskningsfunn både interessant og viktig. Og jeg mener faktisk at det er all grunn til at flere av oss har en viss interesse for dette. Tross alt skal du ikke gå lenger enn til avisoverskriftene før du finner påstander om at “forskning viser” både det ene og det andre.

Jada, forskning viser. Faktisk kan forskning vise akkurat det du ønsker at det skal vise, dersom du leser forskning selektivt, lar være å oppsøke konkurrerende hypoteser, og generelt bruker minimalt med tid på kildekritikk. Det er viktig å kunne noe om statistikk, fordi det gir deg bedre grunnlag for å forstå forskning, og ikke bare tro på tallene du får servert. Tall kommer fra et sted.

Så hvor kommer tallene fra, når det gjelder forskning på dødelighet innen spiseforstyrrelser?

Studier av dødelighet ved ulike typer spiseforstyrrelser


Det lange og temmelig upresise svaret på spørsmålet over er: tallene kommer fra forskjellige databaser og spørreundersøkelser, er vanligvis estimert (beregnet) med utgangspunkt i den til enhver tids gjeldende diagnostiske kriterier og kategorier (diagnosemanualer som
DSM-5 og ICD-10), og er tolket så godt som mulig ut i fra forskernes respektive datatilfang og metode.

Siden både datagrunnlag og metode varierer noe, og siden diagnostiske kriterier og kategorier har endret seg over tid, er det altså ikke uten videre lett å sammenlikne på tvers av studier, og estimatene for dødsrater og selvmordsrater vil blant annet som følge av dette, variere fra studie til studie.

Dette ble også vektlagt i novemberutgaven av Spisforsk, der forskerne Arcelus m.fl. (2011) illustrerte at spørsmålet om dødsrater og selvmordsrater innen ulike typer spiseforstyrrelser er komplekst. Så la oss igjen se litt nærmere på det Arcelus m.fl. (2011) gjorde i sin metastudie:

Tall fra 36 studier, gjennomgått av Arcelus m.fl.


For å få en bedre oversikt over et felt innenfor forskningen – slik som dødelighet ved spiseforstyrrelser – gjennomfører forskere altså i blant noe som kalles metastudier – studier av tidligere studier – der de sammenfatter forskningen på et felt og forsøker å si noe mer generelt om tall og tendenser. Det er dette Arcelus m.fl. (2011) har gjort.

Og:

Basert på tidligere publiserte data fra 36 forskningsartikler, finner Arcelus m.fl. en standardisert dødsrate på 5.86 for anoreksi, 1.93 for bulimi og 1.92 for EDNOS.

Med med andre ord finner de en nesten seks ganger høyere sannsynlighet for å dø blant de med anoreksi og en nesten fordoblet sannsynlighet for å dø blant de med bulimi og EDNOS, sammenliknet med befolkningen for øvrig.

Her er det på sin plass å nevne at Arcelus m.fl. har betydelig mer data å trekke på når det gjelder anoreksi enn EDNOS: Av de 36 forskningsartiklene hadde 35 av dem data for pasienter med anoreksi; 12 bygget på data for pasienter med bulimi og kun 6 hadde data for pasienter med EDNOS. Ingen av forskningsartiklene inkluderte tall spesifikt for overspisingslidelse (Engelsk: binge-eating disorder, BED).

En annen faktor som også er verdt å ha i bakhodet, hvilken diagnosemanual- og hvilken versjon av denne diagnosemanualen som anvendes i den aktuelle forskningsstudien. Arcelus m.fl. arbeider selv ut i fra diagnostiske kriterier fra DSM IV, men studiene som gjennomgås er publisert helt tilbake til 1966, altså før 1994, da DSM IV ble publisert.

Og, mer vesentlig i tilfellet meta-studier:

Selv om Arcelus m.fl. i finner at både anoreksi, bulimi og EDNOS (eating disorders not otherwise specified) er forbundet med markant forhøyet dødelighetsrate sammenliknet med dødsraten i befolkningen generelt, så viser de samtidig til en stor grad av variasjon (heterogenitet) blant tidligere studier av dødsrater, særlig innen anoreksia nervosa (AN).

Eksempelvis skriver Arcelus m.fl.:

The ratio of observed to expected deaths (i.e. the standardized mortality ratio – SMR) for AN has been reported to be between 0.71 and 12.8.  [min kursivering]

Altså: i 2011, da Arcelus m.fl. Publiserte sin studie, var det rapportert standardiserte dødsrater i anoreksi, fra så lavt som 0.71, til så høyt som 12.8.

Hvorfor så stor variasjon mellom Korndörfer m.fl og Eckert m.fl?


Tallene Arcelus m.fl. (2011) refererer til, er fra henholdsvis
Korndörfer m.fl. (2003), som utførte en longitudinell kohort-studie (en opp til 63 år lang oppfølging) av samtlige individer med anoreksi i byen i Rochester i USA, i alt 208 personer, og fra Eckert m.fl. (1995), som gjorde en 10-års oppfølging av 76 kvinner som alle var innlagt med alvorlig anoreksi. Det er med andre ord en betydelig grad av variasjon avhengig av blant annet hvem som studeres (utvalg), og her er blant annet symptomtrykk (f.eks BMI, omfanget av renselse, slik som oppkast), samsykdom (komorbiditet), sykdomsvarighet og studiens oppfølgingstid vesentlige elementer (variabler).

I studien til Korndörfer m.fl. (2003), ble individer som har hatt anoreksi en eller annen gang i løpet av livet (lifetime anorexia nervosa) funnet å ha en standardisert dødsrate på 0.71, som er temmelig lik- og faktisk noe lavere enn dødsraten blant kjønns- og aldersmatchede individer (altså, individer med samme kjønn og alder som pasientene) som aldri har hatt anoreksi.

Til forskjell ble det i studien til Eckert m.fl. (1995) funnet en nesten 13 ganger høyere (12.8) dødelighet blant pasienter med alvorlig anoreksi, sammenliknet med dødeligheten til den kjønns- og aldersmatchede befolkningen.

Hvilke personer som inngår i utvalget (og vesentlig her: hvor syke disse pasientene er) betyr altså mye for hvilken standardisert dødsrate forskerne finner i studien sin. I tillegg: Hvor lenge pasientene har vært- eller forblir syke, og over hvor lang tid de følges opp, har også mye å si for omfanget av dødelighet i gruppa.

Betydningen av sykdomsvarighet og oppfølgingstid for dødelighetsestimater


For øvrig er det forskere som har spurt seg også hvorvidt dødsratene endrer seg over tid, eller om den forblir noenlunde stabil i løpet av tiden en forskningsstudie gjennomføres.

I artikkelen “Do mortality rates in eating disorders change over time? A longitudinal look at anorexia nervosa and bulimia nervosa” undersøker Franko m.fl. (2014) dette spørsmålet. De finner at av i alt 246 behandlingssøkende kvinner, som ble intervjuet hvert halvår fra 1987 i en median periode på 9.5 år, så døde henholdsvis 16 av kvinnene som hadde hatt eller hadde anoreksi og 2 av kvinnene som hadde hatt, eller hadde bulimi (men som aldri hadde hatt anoreksi). Den standardiserte dødsraten for anoreksi var 4.37, og for bulimi (uten noen historikk med anoreksi) 2.33. Dette er tall som ligger relativt nær tallene Arcelus m.fl. (2011) fant (hhv 5.86 for anoreksi og 1.93 for bulimi), og tendensen går i samme retning (altså at dødeligheten er lavere for bulimi enn anoreksi).

Imidlertid viste det seg at dødeligheten ikke var like høy i løpet av den i gjennomsnitt 20 år lange oppfølgingsperioden. Blant de med anoreksi var risikoen for prematur død særlig forhøyet de første 10 årene av undersøkelsen (standardisert dødsrate var 7.7 for denne perioden).

Ytterligere analyser viste dessuten at dødsratene var forskjellige avhengig av sykdomsvarighet, altså hvor mange år kvinnene hadde vært syke. Blant de med en sykdomsvarighet fra 0 til 15 år, var den standardiserte dødsraten 3.2, mens blant de med en sykdomsvarighet fra fra over 15 år, opp til 30 år, var den 6.6.

Andre kjennetegn som viste seg å ha en sammenheng med forhøyet dødelighet var for øvrig alkoholmisbruk, lav kroppsmasseindeks og lav grad av sosial tilpasning (dårlig psykososial fungering). Dette er, såvidt jeg kan se fra min lesning av litteraturen, et ganske utbredt funn, noe også Arcelus m.fl (2011) påpeker i sin artikkel.

Så…er det umulig å si noe sikkert om dødelighet?


Så kan det jo hende at du blir litt forvirret nå, og tenker at med tanke på denne variasjonen i forskningsfunn hva dødelighet angår, er det jo umulig å si hvor stor sannsynligheten er for at den ene eller den andre personen vil dø av spiseforstyrrelsen sin? Og joda, det stemmer forsåvidt også, det. Fra et behandlingsperspektiv må
hver enkelt pasients dødsrisiko vurderes individuelt, ettersom dødsrisiko påvirkes av graden av underernæring/undervekt, omfanget av kompenserende atferd (slik som oppkast og avføringsmidler) og eventuelle komorbide lidelser (slik som rusmisbruk, depresjon, angst) og også av tidligere selvmordsforsøk (etter som det er en samvariasjon mellom selvmordsforsøk og selvmord).

Samtidig er det slik at forskningen gir grunn til å si noe om risiko på gruppenivå, fordi vi vet noe om hvordan dødeligheten ser ut i en større pasientgruppe. Men: risiko betyr ikke at at noe vil skje eller ikke skje, det sier bare noe om sannsynligheten for at det kan skje eller ikke skje.

I tillegg vet vi at det generelt er avdekket høyere dødelighet blant de som har- eller har hatt anoreksi, enn blant de med bulimi, uspesifikke spiseforstyrrelser eller overspisingslidelse.

Men: Her skal det sies at forskningen også er mer mangelfull. Det er forsket mer på dødelighet i anoreksi, enn på dødelighet i andre spiseforstyrrelser.

Her vil jeg bare skyte inn at en studie som faktisk ser på dødelighet også for mennesker som lider av overspisingslidelse, er Suokas m.fl. (2013), i artikkelen Mortality in eating disorders: A follow-up study of adult eating disorder patients treated in tertiary care.  I denne studien av 2450 personer som var pasienter ved Helsiniki Universitetssykehus mellom 1995 og 2010 (de fleste var ikke innlagt, men var “outpatients”),  fant forskerne ut at hazardraten (HR) for dødsfall var 6.51 (95% CI 3.46–12.26) blant individer med bredt definert anoreksi, 2.97 (95% CI 1.90–4.65) for individer med bredt definert bulimi og 1.77 (95% CI 0.60–5.27) for individer med overspisingslidelse. Selvmordsdødelighet var forhøyet i anoreksi (HR 5.07; 95% CI 1.37–18.84) og bulimi (HR 6.07; 95% CI 2.47–14.89), men ble ikke funnet å være signifikant forhøyet blant dem med overspisingslidelse. 

Når det gjelder denne studien (til Suokas og kolleger) så vil jeg imidlertid peke på konfidensintervallet, altså tallene som står i parentes. Dersom vi tar en titt på konfidensintervallet for hazardraten 1.77, som altså gjelder overspisingslidelse, så ser vi at intervallet går fra 0.60 til 5.27. Med andre ord: Det kan tenkes at dødeligheten faktisk er lavere enn i den generelle befolkningen (0.60 er lavere enn 1.00), men det kan også tenkes at den er langt høyere enn 1.77, nemlig så mye som 5.27, altså over fem ganger høyere dødelighet som i den generelle befolkningen. 

At konfidensintervallet er så bredt, henger trolig sammen med det lave antallet individer med overspisingslidelse i studien. Jeg må helt ærlig si at jeg ikke føler jeg kan feste veldig stor lit til slike tall. De blir rett og slett for statistisk usikre, slik jeg ser det. 

Generelt kan det dog innvendes at det kanskje er mer utfordrende å vite hva som var dødsårsaken dersom en person dør i en tilsynelatende normalvektig eller såkalt overvektig kropp, enn i en undervektig kropp. For det første er det noe som tyder på at dødsårsaken nedtegnes som anoreksi oftere enn bulimi og overspisingslidelse, rett og slett fordi pasienter med anoreksi ofte er synlig syke, og oftere får behandling for sykdommen sin (i alle fall om den er alvorlig) enn det pasienter med bulimi og overspisingslidelse gjør. Sistnevnte spiseforstyrrelser er fremdeles forbundet med en større grad av skam og tabu, og rangerer heller ikke like høyt i spiseforstyrrelsesdiagnosenes interne sykdomshierarki (der anoreksi rager høyest).

Komplekst å bestemme pasientens diagnose


Ut i fra foreliggende forskning på de ulike spiseforstyrrelsene, viser det seg at anoreksi har høyest dødelighet enn de andre spiseforstyrrelsene, men hvor stor dødeligheten er i de øvrige spiseforstyrrelsene, er etter min mening fremdeles noe uklart.

Diagnosemigrasjon?


Grunnen til at jeg mener dette, er blant annet at studier av pasienter med bulimi eller uspesifikke spiseforstyrrelser ofte ikke er klare på hvorvidt pasientene kommer fra en tidligere anoreksi-diagnose (diagnosemigrasjon).

Flytende grenser mellom diagnoser?


Dessuten, i noen studier inngår det pasienter som jeg vil si minner mer om anoreksi-binge-purge-type (altså, anoreksi med overspising og renselse) enn på det likner på bulimi eller OSFED.

Koding av diagnoser ut i fra ulike versjoner av DSM


Det vil også bety noe hvilken versjon av diagnosemanualen forskerne koder symptomer ut i fra. Eksempelvis: Å kode individer med BMI 17.6 som bulimi dersom personen fyller kravene til hyppighet og omfang i overspising med påfølgende renselse, fremstår for meg problematisk, all den tid BMI opp til 18.5 statistisk sett regnes som undervekt (personlig vil jeg påstå at også dette er undervekt for svært mange av oss, men dette er en sak for en annen artikkel).

En studie av dødelighet innen anoreksi, bulimi og ednos, utført av Crow m.fl i 2009, fant at den standardiserte dødsraten (all cause mortality) var 1.7 for anoreksi, 1.57 for bulimi og 1.81 for EDNOS, og disse funnene var statistisk signifikante kun for bulimi og EDNOS.

De fant også at den standardiserte selvmordraten var 4.68 for anoreksi, 6.51 for bulimi og 3.91 for EDNOS.

Med andre ord finner Crow m.fl. i denne studien at den generelle dødeligheten er høyest for EDNOS, og selvmordsdødeligheten er høyest for bulimi. Sammenlignet med andre studier, skiller disse funnene seg ut, for vanligvis viser forskning at dødsraten er høyest for anoreksi, både når det gjelder dødelighet generelt og når det gjelder selvmord spesielt.

Grunnen til at Crow m.fl finner disse resultatene, har antakelig mye å gjøre med a) måten diagnosegruppene er konstruert på og at b) det er ikke innlagte pasienter, men pasienter som går til poliklinisk behandling (typ, psykolog en gang i uka), hvilket betyr at pasientene trolig ikke er svært syke. Crow m.fl. (2009: 1345) understreker selv førstnevnte poeng, i det de skriver at:

Patients in this study were seeking treatment in an outpatient clinic setting, and the results should be interpreted in that context. (…) The lower mortality rates observed in the present study might be viewed as a marker of diminished severity of illness in the outpatient setting.  [min kursivering]


Crow m.fl. går heller ikke ut ifra noen diagnosemanual når de kategoriserer pasientenes diagnoser, men benytter en egen algoritme, basert på kriterier som BMI, kroppsbilde og omfang av overspising og renselse.Etter å ha valgt ut pasienter med anoreksi og bulimi ut i fra kriteriene, ble resten av pasientgruppen automatisk satt til EDNOS. Jeg tør påstå at dette ikke er helt uproblematisk, med tanke på den store variasjonen i individer som da vil siles til denne diagnosekategorien. Crow m.fl (2009: 1345) sier selv om den høye dødeligheten i sin EDNOS-gruppe at:

[I]t seems quite plausible that the elevated mortality seen here is largely contained to certain subpopulations within “eating disorder not otherwise specified”.


Med andre ord impliserer de at det trolig finnes en mer alvorlig syk pasientgruppe innenfor EDNOS-gruppen.

Videre forklarer Crow m.fl. (2009:1345) den relativt lave og ikke statistisk signifikante dødeligheten i anoreksi på følgende måte  [min kursivering]:

First, classification of patients on the basis of current rather than lifetime diagnosis of anorexia nervosa resulted in a smaller sample of anorexia nervosa patients compared to bulimia or eating disorder not otherwise specified and thus more limited statistical power. Second, it appears that most previous work has used lifetime rather than current diagnosis of anorexia nervosa, and for patients whose diagnostic status evolves, this may lead to assignment of mortality to anorexia nervosa rather than bulimia nervosa or eating disorder not otherwise specified, even if anorexia nervosa was not the most recent or current diagnosis. (…) Third, the duration of follow-up observation in this sample was greater than in many (but not all) studies; as the duration of follow-up increases, expected mortality increases, and this would tend to diminish standardized mortality ratios.  


Dette taler i grunn for seg selv (håper jeg), men bare for å være tydelig: Grunnen til forventet dødelighet øker med studiens lengde, er at dødelighet øker med alder. Generelt er jo dødeligheten mindre når man er yngre og større når man blir eldre. Dette betyr at selv om også sykdomsvarigheten kan være lang, noe som øker dødeligheten, så vil dødeligheten sammenliknet med dødeligheten i befolkningen generelt, bli lavere. Mennesker i den genrelle befolkningen kan jo få alskens andre sykdommer enn anoreksi, og desto eldre de blir, desto flere vil kunne dø av også disse sykdommene. Da vil dødeligheten i de to gruppene (anoreksi og befolkningen generelt) fremstå som mer like.

Samsykdom/komorbiditet (f.eks rusmisbruk, depresjon) og tidligere selvmordsforsøk


Et annet inntrykk jeg sitter igjen med, er at rusmisbruk er særlig utbredt blant pasienter med anoreksi av typen binge-purge (mindre utbredt blant pasienter med restriktiv anoreksi), og at dersom det er rusmisbruk inne i bildet, så har det en sammenheng med selvmordsforsøk og selvmordsdødsfall.

Her trengs det mer forskning, men om dette stemmer, så overrasker det meg ikke, akkurat. Misbruk av rusmidler kan både springe ut av- og føre til ytterligere impulsivitetstendenser, noe som ikke akkurat er gunstig dersom man i tillegg lider av en alvorlig spiseforstyrrelse, ofte med forhøyet – om ikke også alvorlig – grad av depresjon og angst.

Så altså: Noe av bakgrunnen for studier slik som artikkelen jeg gjennomgikk på Tilfriskningskollektivet i november, er behovet for å kunne si noe mer generelt om tendenser i dødelighet, på tvers av den foreliggende forskningen. Det betyr altså ikke at du som leser kan anslå dødeligheten din personlig, men at forskerne kan anslå dødelighet på gruppenivå for bestemte utvalg av individer.

Hvor pålitelig er Arcelus m.fl sin studie?


Kan hende spør du deg på bakgrunn av all denne informasjonen om hvor pålitelig Arcelus m.fl. (2011) sin metastudie faktisk er. Selv om det virker som et enkelt spørsmål, så er  svaret ikke like enkelt, og jeg er heller ikke den rette til å besvare det. Imidlertid er det noen som har forsøkt:

I artikkelen “Risk of all-cause and suicide mortality in mental disorders: A meta review”, gjennomfører Chesney m.fl. (2014) en metastudie av metastudier. Jada, jeg vet det høres komplekst ut, men det betyr bare at de har gjennomgått en rekke metastudier, slik som studien til Arcelus m.fl. (2011), og forsøker å si noe mer generelt ut i fra disse studiene. Det Chesney m.fl ønsker å si noe mer generelt om er a) hvilke psykiatriske diagnoser er forbundet med størst dødelighet og b) hvor god er kvaliteten på metastudiene som er gjort for hver av disse diagnosene.

Nå skal ikke jeg gjennomgå i detalj hva slags kriterier Chesney m.fl går ut i fra for å si noe om kvaliteten på metastudiene, men i korte trekk handler det om følgende: Chesney m.fl benytter et skåresystem de kaller AMSTAR (Assessing the Methodological Quality of Systematic Reviews). AMSTAR er et empirisk utviklet skåresystem for å vurdere kvaliteten på systematiske reviews (metastudier), og som baserer seg på 11 kriterier som skåres fra 0 til 1. Skårer fra 0 til 3 betraktes som lave, 4 til 7 betraktes som middels, og 8 til 11 betraktes som høye.

Når det gjelder kvaliteten på Arcelus m.fl. sin studie, mener Chesney m.fl at dette er en metastudie som holder lav kvalitet, med en AMSTAR på 2.3. Årsaken til svakheten, handler for det meste om hvordan utvalget av artikler ble gjennomført, slik som hvorvidt studier som ikke er engelskspråklige inngår i utvalget, og om utvalget gjøres av to forskere og ikke bare en.

Chesney m.fl finner på basis av metastudiene de gjennomgår, at anoreksi og opiatmisbruk er de psykiske sykdommene som har høyest standardisert dødelighet generelt, og at anoreksi er den psykiske sykdommen som har høyest standardiserte selvmordsdødelighet (andre psykiske sykdommer med høy selvmordsdødelighet var emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse (forfatterne kaller det borderline), depresjon, bipolar lidelse, opiatmisbruk, schizofreni og alkoholmisbruk.

De skriver imidlertid om utvalget hva anoreksi (2014: 157) angår at:

A sample of anorexic patients presenting to specialist care (outpatients and inpatients) was an outlier for suicide (SMR 31.0; CI: 21.0 – 44.0) (…) and thus represent the severe end of the diagnostic spectrum.  [min kursivering]


Som i studier av generell dødelighet er det altså vesentlig at vi har en forståelse av hvilke personer/pasienter som inngår i forskningsstudien. Det er stor forskjell i funn omkring dødelighet og selvmord dersom vi sammenlikner nysyke og mennesker som har vært syke i lang tid, og også om vi ser på a) individer som ikke er i behandling, eller b) individer som går til psykolog eller annen behandler, men som ikke er innlagt, og c) pasienter som er innlagt på sengepost i kortere eller mer langvarige behandlingsløp. Noen av pasientene i disse gruppene, vil være mer alvorlig syke enn andre.

Når det gjelder kvaliteten på studien til Arcelus m.fl. (2011) så skal jeg tillate meg å synse litt. Her er min mening, sånn kort fortalt: Det er en helt grei studie, basert på den begrensede informasjonen som var tilgjengelig i det skrivende tidspunktet. Jeg tenker at siden de skriver om studiens svakheter, og også understreker hva de ikke har fått til på grunn av manglende data, og i tillegg belyser hvor behovet er for mer forskning, samt at de påpeker heterogeniteten i datamaterialet, så gjør de ikke egentlig noe de ikke har belegg for. De skjuler ingenting, heller ikke metodiske svakheter, eller hvordan de har beregnet diagnosetilhørighet.

Har studien deres svakheter? Ja, absolutt, men det påpeker de jo selv også (deriblant at omfanget av artikler er dårlig når det gjelder bulimi, men særlig EDNOS), at det trengs en mer eksplisitt formulert standardisering av diagnoser på tvers av diagnosemanualer, og at når det gjelder dødsårsak, så er det vanskelig å anslå med sikkerhet om dødsårsaken faktisk var spiseforstyrrelsen (eller om det kan ha vært noe annet). Det er behov for registerdatabaser med informasjon om dødsårsak når det gjelder pasienter med spiseforstyrrelser, skriver Arcelus m.fl. Selv om det finnes studier som har tilgang på dette, har jeg ikke inntrykk av at dette er informasjon som er tilgjengelig i alle vestlige land. Med andre ord må det jobbes mer systematisk med, om vi skal klare å fremskaffe detaljert informasjon om dødsårsak blant individer med anoreksi, bulimi, OSFED og overspisingslidelse (og andre spiseforstyrrelser som eventuelt måtte komme med i fremtidige versjoner av diagnosemanualene).

Noen flere aktuelle studier om dødelighet og spiseforstyrrelser


Før jeg runder av, skal jeg til slutt nevne et par artikler til, som gjør noen interessante funn omkring dødelighet i anoreksi og bulimi.

Dødelighet blant pasienter med alvorlig bulimi


Først vil jeg nevnte artikkelen “Mortality and its predictors in severe bulimia nervosa patients”, skrevet av
Huas m.fl. i 2012. Disse forskerne følger 258 pasienter med bulimi, og gjennomsnittlig oppfølgingstid er 10.5 år. I alt finner de at 10 av pasientene døde i løpet av studieperioden, hvorav 6 døde av selvmord. Gjennomsnittlig alder ved dødsfallet var 29.6 år, og faktorer som predikerte dødsfallet var lav BMI og tidligere selvmordsforsøk.

Det mest interessante med denne studien, er at de tar for seg pasienter diagnostisert med alvorlig bulimi, ikke “bare” en eller annen form for bulimi. Husk at bulimi kan være alt fra å overspise et par ganger i uka, med påfølgende harde treningsøkter som renselse, til å overspise og kaste opp mange, mange ganger daglig. Selv om alle spiseforstyrrelser grunnleggende sett er alvorlig, så vil jeg si at det er en ganske stor forskjell mellom disse formene for bulimi.

Ad notam: Her vil jeg dog understreke følgende: Det er ikke om å gjøre å ha en mest mulig alvorlig spiseforstyrrelse! Dersom du har en spiseforstyrrelse, fortjener du og trenger du hjelp uansett, okay? Spiseforstyrrelser er progressive sykdommer; de har det med bare å bli verre, dersom man ikke gjør noe med dem. Så please, ikke misforstå meg når jeg skriver “mer alvorlig” og “mindre alvorlig”. Alle spiseforstyrrelser er alvorlige, og det er særlig viktig at behandlere vet det. Hvis ikke behandlere tar spiseforstyrrelser på alvor tidlig i forløpet, er det stor sannsynlighet for at spiseforstyrrelsen vil bli mer intens og altoppslukende, og da blir det enda mer utfordrende- og ikke minst kostbart (!) å bli frisk.

Okay, tilbake til artikkelen:

Det Huas m.fl. (2012) finner når de ser på individer med alvorlig bulimi, er en standardisert dødsrate på 5.52 (CI 2.64 – 10.15), altså betydelig høyere enn Arcelius m.fl. (2011) sitt gjennomsnitt, basert på data fra et knippe artikler. Dette viser med all tydelighet hvor mye utvalget har å si. Det er snakk om frivillig innlagte pasienter med bulimi, og alle gikk i CBT (kognitiv atferdsterapi). Gjennomsnittlig innleggelsesvarighet var 15 dager (temmelig kort, vil jeg si). Det er flere interessante egenskaper ved Huas m.fl sin studie:

For det første ser de altså på alvorlig syke pasienter med bulimi.

For det andre har de data på dødsårsak, hvilket betyr at de får luket ut dødsfall som var forårsaket av andre faktorer enn spiseforstyrrelsen. Herunder har de også data på standardisert selvmordsrate, som viste seg å være 30.9 (CI: 5.7 – 68.7).

Og for det tredje har de data (dog ikke systematiske, men uansett) på hva slags spiseforstyrrelse pasienten kom i fra (diagnosemigrasjon), før de fikk diagnosen bulimi (BN).

Ved hjelp av denne typen data, finner Huas m.fl at 9 av de 10 som døde på grunn av komplikasjoner av spiseforstyrrelsen, eller på grunn av selvmord (6 av de 10 som døde, tok selvmord), kom fra en anoreksidiagnose. Med andre ord hadde nesten alle de som døde anoreksi først, og utviklet deretter bulimi.  

Huas m.fl (2012: 17) skriver selv om sine funn at:

Ten patients died (…) Six deaths were from suicide (…). Of the deceased patients, 9/10 had been AN before being BN (with a history of AN in the medical file). None of the deceased patients had children at admission, and all were single. For 5, it was their first hospitalisation. (…) The comparison between deceased and surviving patients found two significant predictors of mortality; a history of suicide attempt (…) and a lower minimum BMI at admission. [min kursivering og uthevelse]


Om funnene sine, sammenlignet med Arcelus m.fl. (2011) og Crow m.fl. (2009) skriver Huas m.fl. (s 17) at:

This study is the second published to date (Crow et al, 2009) to evidence that BN patients are at greater risk for death than the general population and the first study exclusively on inpatients. The SMR observed here (6.0) is well above that given by Crow’s study (1.57) and the one found by Arcelus et al (2011) in their meta-analysis (1.95). This could be explained by the fact that inpatients are often more severe than outpatients. Our patients were very severe, with chronic evolution (mean duration of ED = 9.5 years), which is closely related to greater suicide risk and failure of ambulatory treatment. Both are major factors leading to hospitalisation. BN inpatients died from suicide and at a young age (less than 30 years old). [min kursivering og uthevelse]


Med andre ord: Igjen, hvilke personer som inngår i utvalget, samt hva forskerne vet om pasientenes bakgrunn, spiller en stor rolle for hvilke standardiserte dødelighetsratioer forskerne finner og hva slags fortolkninger forskerne gjør.

I lys av dette med hva slags diagnose pasientene først hadde (slik som hos Huas m.fl., der på langt nær de fleste pasientene kom fra en anoreksidiagnose), vil jeg også trekke frem en studie av Herzog m.fl. (2000), ved navn “Mortality in eating disorders: A descriptive study”.

Dødelighet blant spiseforstyrrelser: En deskriptiv studie


Denne studien er interessant blant annet fordi forskerne snakker med de etterlatte, hvilket betyr at de får langt mer detaljert informasjon enn det forskere vanligvis har, når det gjelder hvordan de som døde hadde det rett før de gikk bort. Studien er en longitudinell undersøkelse av pasienter med anoreksi eller bulimi, som er innlagt eller i poliklinisk behandling for sin spiseforstyrrelse.

Alle som døde hadde en historikk med overspising og oppkast


Resultatene viser at av i alt 246 pasienter med bulimi eller anoreksi, døde 7 personer i løpet av den 11 år lange studieperioden.
Alle dødsfallene skjedde blant individer som hadde en forhistorie med anoreksi av typen binge-purge (altså, ikke restriktiv anoreksi, men anoreksi med overspising og oppkast) og som også hadde en komorbid Akse 1-lidelse (f.eks depresjon). Den standardiserte dødsraten var på 9.6 (CI 3.86 – 19.8) og selvmordsratioen var på 58.1  (CI 11.7 – 169.7) Av de 7 som døde, tok 3 livet sitt.

(For øvrig: For deg som leser og som forstår deg på CI, altså konfidensintervaller, så regner jeg for øvrig med at du merker deg hvor brede de er. Dette er for øvrig ikke spesielt for denne studien, men er – slik jeg oppfatter det – en gjenganger i studier av dødelighet blant individer med spiseforstyrrelser, tilsynelatende selv der hvor pasientgruppen antas å være mer homogen).

Komorbiditet (samsykdom) og variabler som har sammenheng med dødsfall:


Ettersom forskerne også hadde tilgang på komorbide lidelser (samsykdom) hos pasientgruppen, kunne de også se på sammenhengen mellom komorbide tilstander og dødsfall.

De finner at faktorer som korrelerer med dødsfall er:

  1.  langvarig sykdom
  2.  overspising og renselse (oppkast)
  3.  rusmisbruk  (særlig alkoholisme)
  4.  affektive lidelser (særlig bipolar lidelse og depresjon) 

Dette er for øvrig i tråd med andre studier, som også har vist liknende sammenhenger.

Så, bare for å understreke: Alle som døde i denne studien, hadde en komorbid lidelse og alle som døde hadde en historikk med AN-BP. Både de som døde av spiseforstyrrelsen og de som døde ved selvmord hadde en historikk med selvmordstanker og/eller selvmordsforsøk bak seg. Å predikere hvem som kommer til å ta selvmord, er altså en svært krevende (trolig nærmest umulig) øvelse, i og med at på langt nær de fleste hadde snakket om selvmord før de døde.

Diagnostisering av pasientene ved inntak til behandling


Herzog m.fl (2000:23) skriver selv følgende om diagnostiseringen av pasientene som døde
 [min kursivering og utheving] at:

At intake, 5 subjects had a DSM-IV diagnosis of ANBP: 2 met full criteria for both AN and BN, 2 met full criteria for AN with accompanying bulimic behavior, and 1 met full criteria for BN with a residual AN symptomatology. The remaining 2 subjects were diagnosed with AN-R at intake; however, one experienced a 6-month episode of BN prior to intake and the other met full criteria for BN for a period of 5 months during prospective follow-up. Therefore, all 7 deceased subjects would have received an AN-BP diagnosis at some point in their eating disorder history. (…)


Om komorbide lidelser skriver Herzog m.fl (2000:23)  følgende om pasientene som døde:

All of the deceased subjects had a history of comorbid Axis 1 disorders during the course of their eating disorder. The most common diagnosis was alcoholism. Other comorbid disorders included bipolar disorder and major depressive disorder and drug abuse. (…) All 3 subjects who committed suicide had reported suicidal ideation and 2 subjects had made at least one prior suicide attempt. The 4 subjects who did not commit suicide had also reported suicidal ideation, 3 of whom had made two suicidal gestures each prior to death.  [min kursivering og utheving]


Herzog m.fl. (2000:24) gjør også en del interessante tolkninger av funnene sine, opp mot tidligere publiserte, longitudinelle studier av dødelighet blant individer med anoreksi. Blant annet henviser de til en studie av av
Strober m.fl. (1997), der forskerne ikke finner noen dødsfall blant de 95 innlagte pasientene med anoreksi.

Imidlertid, understreker Herzog m.fl., er det flere vesentlige forskjeller i utvalgene mellom disse to studiene, nemlig at Strober m.fl kun ser på tenåringer (12 – 17 år gamle) som har hatt en spiseforstyrrelse i en relativt kort periode (gjennomsnittlig sykdomsperiode 2.4 år) og som dessuten fikk intensiv, multifaktoriell behandling som innlagte pasienter. Til forskjell består Herzog m.fl sitt utvalg av voksne pasienter, både innlagte og pasienter i poliklinisk behandling, med en gjennomsnittlig sykdomsvarighet på 7.2 år. Faktisk var 5 av dødsfallene blant individer med en sykdomsvarighet på over 20 år.

Med andre ord er Herzog m.fl sine resultater i overensstemmelse med tidligere forskning, som har funnet at lengre sykdomsvarighet predikerer et fatalt resultat.

Spiseforstyrrelse nedtegnet som dødsårsak?


Som jeg tidligere har vært inne på i denne artikkelen, er det imidlertid mye som tyder på at dødsårsaksregistre ikke er gode nok på å fange opp om folk dør som en direkte konsekvens av spiseforstyrrelsen sin, eller tok livet sitt mens de hadde en spiseforstyrrelse. Om dette skriver Herzog m.fl (2000:24) følgende:

Our experience gathering data for the present study suggests that this method of assessment [altså det å hente informasjon om dødsfall fra dødsårsaksregisteret] may indeed underestimate the rates of deaths related to eating disorders. Neither the seven death certificates nor the for ICD-9 codes listed an eating disorder as a contributing cause of death, even though at least 4 subjects remained fully symptomatic at the time of death. [min kursivering]


Sagt på godt norsk: Hadde det ikke vært for at Herzog m.fl hadde intervjuet pasientene regelmessig og dessuten mottok informasjon om dødsfallet fra avdødes slektninger, så ville det vært vanskelig å vite sikkert hva det var pasientene døde av. Selv om pasientene var symptomatiske på dødsfallet (altså, at de hadde symptomer på spiseforstyrrelsen sin), så var ikke spiseforstyrrelse nedtegnet som dødsårsak.

Mitt inntrykk er at selv om det har gått nesten 20 år siden Herzog m.fl sin studie, og det i dag finnes flere databaser med bedre informasjon om dødsårsak (jeg mener å ha hørt om en slik database blant annet i Sverige, men jeg kan ikke si det for sikkert), så er det grunn til å tro at det fremdeles skorter med informasjon på dette området.

Herzog m.fl (s 24) kommenterer også nullfunnet de gjør for dødelighet innen bulimi (altså at de ikke fant noen dødsfall blant individer med ren bulimi):

Our findings of no deaths in the pure BN subjects over 11 years of follow-up is notable, particularly given our relative length of follow-up and low attrition rate (lavt frafall fra studien). The majority of studies outlined in a review (…) also did not report any deaths. Although these data suggest that lethality from pure BN may be a rare event, the specific relationship between mortality and BN remains unclear and merits further research. [min kursivering]


Her vil jeg faktisk skyte inn at Huas m.fl. (2012) sin studie er aktuell som fortolkningshorisont, ettersom de finner at samtlige av pasientene som døde av BN, hadde en forhistorie med AN-BP, og at alle hadde lav minimums-BMI.

Dersom jeg skulle spekulere i foreliggende forskningsfunn, er jeg på det nåværende tidspunkt tilbøyelig til å se sammenhengen mellom ren bulimi og dødelighet slik: Det å utvikle ren bulimi er uten tvil skadelig og ødeleggende for livskvalitet og psykisk og fysisk helse, men ut i fra den foreliggende forskningen, ser det ut til at normalvekt/høyere vekt og fravær av alvorlige Akse -1 lidelser, og dessuten å ikke tidligere ha hatt anoreksi, i noen grad er en beskyttende faktor mot prematur død som direkte følge av spiseforstyrrelsen. Om det er en beskyttende faktor mot selvmord, har jeg ikke inntrykk av at forskningen sier tilstrekkelig om foreløpig.

Når det gjelder sammenhengen mellom spesifikke faktorer og prematur død skriver Herzog m.fl. (s 25) følgende [mellom-titler, kursivering og utheving utført av meg]:

Although no causal relationships can be inferred from our data, we observed a high prevalence of three variables in deceased AN subjects: bingeing and purging, alcohol abuse, and affective disorders.


Overspising og oppkast

All deceased subjects had a history of bingeing and purging; three of four non-suicidal deaths occurred among subjects who were purging at least twice daily at the time of death. The medical complications of bulimic behavior, especially electrolyte imbalance and cardiomyopathy, have long been known to endanger health.


Alkoholmisbruk

For the 4 subjects who did not commit suicide, death was attributable, in part, to complications of chronic alcohol abuse. The combination of malnutrition and alcoholism may be lethal, synergistically increasing the chances of fatal cardiac arrhythmias, seizures, alcohol poisoning, infections, and cirrhosis. Alcohol abuse has been identified as a comorbid condition in eating disorders and has been associated with both suicide and increased mortality rates. Yet, only a few cases of alcohol-related deaths are reported in the eating disorder literature. (…)


Affektive lidelser (ofte samtidig med rusmisbruk)

The final factor in this study associated with lethality in AN, affective disorders, is by itself, a common finding in eating-disordered patients. Others have also shown that comorbid substance abuse double the risk of sudden death for individuals with affective disorders. Given these findings, and the fact that all of our deceased subjects had either major depressive disorder or bipolar disorder and 6 subjects had a history of alcohol abuse, the role of coexisting diagnoses in fatal outcome eating disorders should be highlighted. It may be that the lethality of severe, long-standing anorexia is increased when accompanied by affective disorder, substance abuse, and bingeing and purging.


Til tross for at alkoholmisbruk/rusmisbruk gjentatte ganger er funnet å ha være en komorbid tilstand til spiseforstyrrelser, er behandlingen for slik kompleks symptomsammensetning dårlig, og forskningen på samspillet mellom spiseforstyrrelser og rusmisbruk er fremdeles meget begrenset, skriver Herzog m.fl. (s 25). De understreker at selv om pasientene i deres utvalg hadde fått flere ulike typer behandling, er det ikke klart om denne behandlingen rettet seg mot- eller på en tilstrekkelig god måte tok hånd om de komorbide lidelsene, og ikke bare spiseforstyrrelsen. Mer spesifikt skriver de at:

Treatment recommendations for such high-risk patients are not obvious, in part because treatment studies tend to exclude them. Ongoing research in the treatment of high-risk patients is sorely needed. (…) Further research must focus on early detection and effective treatment for the most severely ill patients with multiple diagnoses of eating disorders. [min kursivering og uthevelse]


Avslutning


Selv om mye mer kunne sies om spiseforstyrrelser og dødelighet, skal jeg slutte av her for denne gang. Tro meg, jeg kommer til å skrive mer om denne problematikken i neste innlegg, men da kommer jeg til å se nærmere på selvmord og dødelighet også innen overspisingslidelse og det som i noen kretser kalles Dia-bulimia eller Dia-reksia. Sistnevnte henspiller på sammenhengen mellom diabetes og spiseforstyrrelser, som har vist seg i forskningen å være en meget alvorlig kombinasjon.

Hvor blir det av behandling/behandlingsforløp for samtidig ruslidelse og spiseforstyrrelse?


Norge er et lite land og vi har ingen egne behandlingsprogram for spiseforstyrrelser og rusmisbruk/alkoholisme, ei heller for spiseforstyrrelser i kombinasjon med diabets. Jeg vil tro at behandlere gjør så godt de kan, men etter hva jeg har fått høre fra mitt nettverk, er det en tendens til at man blir gjort til kasteball mellom ulike deler av helsevesenet, dersom man har flere alvorlige diagnoser samtidig, slik som anoreksi og alkoholmisbruk, eller bulimi og diabetes.

Min egen erfaring med helsevesenet er dessverre av samme type. Jeg hadde selv det jeg opplevde som en problematisk rusbruk, men da jeg ba om hjelp, fikk jeg beskjed om at jeg hadde en normal rusbruk, og at jeg derfor ikke hadde krav på hjelp fra spesialisthelsetjenesten. At jeg hadde redusert kroppsvekten min med over en tredjedel og var alvorlig undervektig, ble pussig nok ikke tatt med i betraktning; heller ikke at jeg fortsatte å få forskrevet smertestillende medikamenter av legen min, med en dosering som var den samme som da jeg veide 25 kilo mer.

Selv ikke når jeg var innlagt og fortalte at jeg hadde drukket alkohol på permisjon (hvilket ikke var tillatt i henhold til behandlingskontrakten) fikk jeg hjelp. Det som skjedde da jeg fortalte om hendelsen, var i stedet at jeg fikk korreks: “Det er ikke lov!” sa min daværende miljøkontakt. Selv om hennes reaksjon ikke var vondt ment, så gjorde den dessverre vondt verre. Min ærlighet var forbundet med at jeg ønsket hjelp. Med den formen for korreks jeg opplevde å få, ble jeg så perpleks at jeg deretter lot være å fortelle om det, dersom jeg hadde drukket i løpet av permisjonstiden min.

Dette er dypt tragisk, for etter min mening er det ikke mulig å ta tak i spiseforstyrrelsen sin, dersom man samtidig bruker rusmidler for å numme følelser. Som i behandling av angstlidelser, er det viktig at pasienter opplever reell støtte i å trappe ned på/seponere rusmidler og medikamenter på en trygg og god måte (eventuelt bare kutte det ut, dersom det ikke er forbundet med fare), og at pasientens rusproblem ikke havner i kategorien “det er ikke lov, så det må du bare slutte med”. Saken er jo den at de fleste som ruser bort følelsene sine, kommer til et punkt der de ønsker å slutte, men de trenger hjelp for å klare den jobben. Det er en stor jobb som kommer i tillegg til å bli bedre av spiseforstyrrelsen, og it merits attention, som det heter på godt norsk. (Jeg regner meg som heldig, med tanke på at jeg selv klarte å slutte med min misbruk av rusmidler. Dette er det ikke alle som kan, dersom rusmisbruken er langt fremskreden.)

Når vi vet ut i fra foreliggende forskning at rusmisbruk, affektive lidelser og spiseforstyrrelser ofte opptrer i sammen, og at – som Herzog m.fl (2000) påpeker: pasienter med flere komorbide lidelser blir i mindre grad forsket på, og får trolig dårligere hjelp enn pasienter som “kun” lider av en spiseforstyrrelse – så fremstår det i alle fall for meg som klart og tydelig at vi har en lang vei å gå før vi kan si at hjelpen til pasienter med mer komplekse symptombilder er god nok.

Rask hjelp og langvarig nok hjelp er imperativt


Med tanke på at jeg selv samtidig har lidd både av anoreksi av typen binge-purge, lidd av alvorlig depresjon, angst, tvangshandlinger, selvskading, selvmordstanker og ikke minst misbruk av alkohol og smertestillende medikamenter, så må jeg ærlig si at jeg priser meg lykkelig over at jeg fremdeles er i live.

Dessverre vet jeg om flere som lider av mange av disse samtidige symptomene fremdeles, og de færreste av disse er i noen form for profesjonell, intensiv behandling (selv om det er det de hadde trengt). Personlig tror jeg at mange på min alder (altså, kvinner og menn omkring 40 år), har hatt langvarige forløp av spiseforstyrrelser, men vokste opp i en tid der kunnskapen om psykiske lidelser generelt og spiseforstyrrelser spesielt, ikke var på radaren til verken helsesøstre/-brødre eller lærere og foreldre, slik det i noe større grad heldigvis er i dag.

Allikevel: Skal vi komme døden i forkjøpet når det gjelder de mest alvorlige forløpene av spiseforstyrrelser, er det i alle fall en ting som er helt tydelig ut i fra forskningen: TIDLIG HJELP og LANGVARIG NOK HJELP må til, for å ta problemet ved roten.

Å vente til sykdommen har festet seg, er slik jeg ser det, ensbetydende med økt symptomtrykk og mer langvarig lidelse. Med tanke på at spiseforstyrrelser ofte rammer høytpresterende individer, har vi samfunnsøkonomisk enormt mye å tape på ikke å hjelpe disse menneskene så tidlig som mulig. De kan bli de kommende tiårs leger, advokater, kokker og mekanikere. Med dagens alt for trege og økonomisk uttørkede behandlingstilbud, står vi i stor fare for å i stedet henvise disse menneskene til langvarige sykdomsforløp, progressiv symptomutvikling og markert sannsynlighet for selvmord og tidlig død.

SÅ: Hallo, Helseminister? Hvor er du? Og ikke minst: Når skal du ty til handling, og ikke bare servere oss såkalt gyldne regler om økt bemidling til psykiatrien? Vi trenger at du øremerker midler, ikke fôrer oss fagre løfter. Ingen av oss blir friskere av det.

 

Andre innlegg fra bloggen

Ett problem mindre, men fremdeles et problem

Det er tre år siden jeg klarte å komme meg ut av den tilstanden som kalles anoreksi. Tre år siden jeg atter en gang befant meg i en såkalt normalvektig kropp. BMI på 20-tallet, utad så jeg ut som om jeg hadde “levla up” hva angår “recovery”, men enhver som

LES MER »
Blogg-om-egne-erfaringer-bulimi-overspising

Kan mine erfaringer være viktige for deg?

Du trykka deg inn for å lese dette blogginnlegget. Jeg vet ikke om du gjorde det fordi du har sterke meninger om hva svaret er på spørsmålet jeg stiller, eller fordi du ønsker at jeg skal fortelle deg min mening. Kan hende er det begge deler? Uansett, jeg mener alvor

LES MER »
blogg om spiseforstyrrelser, anoreksi og bulimi

På lag med kroppen? Tja.

Jeg er bare på lag med kroppen min når den gjør som jeg vil. Det er tøft å innse, men det er sant. Hvorfor er det tøft å innse? Av flere grunner. For det første, så føler jeg at jeg, i en alder av 40 år (den 8. mars fyller

LES MER »
Scroll to Top