Skoliose og anoreksi – hva nå?

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Jaja, som om ikke det er tøft nok å skulle bli frisk av en nærmest livslang spiseforstyrrelse, hvorfor ikke krydre det hele med litt skoliose for good measure.
skoliose-og-anoreksi-hildelearnstoplay
Foto: Joyce McCown, Unsplash


Jeg har vondt. Jeg har hatt vondt i ti år, men dette er en ny form for vondt. Jeg har hatt det en god stund, men siden januar har det blitt verre. Jeg har trodd at det skyldes fallet mitt i vinter, da jeg antakelig brista et par ribbein og slo brystryggen rett i asfalten (det var et tynt islag og ingen to millimeter snø, så jeg falt i praksis rett på isen).

Nå viser det seg som jeg før har nevnt, at jeg på toppen av alvorlig osteoporose, også har Skoliose. Og etter å ha lært mer om denne tilstanden, skjønner jeg at jeg må foreta meg noe. Jeg kan ikke bare sitte og på, mens jeg enda en gang får en sykdom som ingen virkelig hjelper meg med før det er “for sent”.

Litt om skoliose


For de som ikke vet noe om skoliose, så er symptomet på denne sykdommen at ryggraden blir skjev. Graden av skjevhet/kurve omtales som Cobb-vinkel. Ryggraden blir S-formen eller C-formet. Min er S-formet. For øyeblikket vet jeg ikke så mye om tilstanden, annet enn at jeg foreløpig har en mild grad av skoliose, altså en liten Cobb-vinkel.

Det er imidlertid ikke graden av skoliose som betyr mest for om man har smerter eller ikke.  Jeg har som sagt allerede smerter, og har ganske store problemer med å være lenge i ro på grunn av det.

Jeg tåler ikke å sitte for lenge, men heller ikke å gå for lenge eller stå for lenge. Sånn har jeg hatt det i ti år, men nå er det blitt verre, fordi jeg får krampetendenser i ryggmusklene når jeg sitter mer enn 20 minutter.

Noen har mye smerter selv ved en liten kurve, men for de som har kurve over 45 grader, så begynner man gjerne å snakke om operasjon. Operasjon består i å sette skruer i ryggraden og sette inn en form for støtte”bjelke”, som stiver av ryggraden og gjør den nærmest ubevegelig.

Det å ta en operasjon betyr dog ikke at man nødvendigvis blir kvitt smertene. Ut i fra det jeg har lest, blir vel en tredjedel av de som opereres ikke noe bedre, og i tillegg har de altså fått en rygg som hindrer dem i fysisk aktivitet.

Alle store kurver begynte som en liten kurve


Som man sier innen skoliosemiljøet: Det alle store kurver har til felles, er at de en gang var små kurver. Min er liten, men om jeg bare lar det skure og gå, vil tilstanden kunne forverre seg raskere, siden skoliose er i noen grad er en progressiv sykdom. Etter hva jeg har lest, er det å ha skoliose litt som å ha Diabetes 1, altså er det snakk om å håndtere den livet ut.

Jeg er allerede i prosessen med å søke hjelp, og har vært hos en fysioterapeut utdannet innen det som kalles Schroth-metoden. Hun ga meg noen øvelser som jeg har utført hver dag i en uke nå, og det resultatet jeg har merket mest til, er mer smerter, svimmelhet og stiv nakke.

Forskere strides om hvordan skoliose bør behandles


Ikke at det egentlig overrasker meg. For til forskjell fra det norske fagmiljøet (her er en lenke til det som står om skoliose på Lommelegen, bare for å gi et inntrykk) som later til å omtale skoliose som ganske enkelt en skjelettlidelse, er det amerikanske forskningsmiljøet mer tilbøyelig til å snakke om det som en nevrologisk lidelse som påvirker ryggraden og gjør den skjev.

Her skriver forresten en annen norsk nettside om hva skoliose er:

Skoliose er skjevheter i ryggsøylen som er så markante at de kan gi problemer. 0,5-3% av alle barn og ungdommer har skoliose, men bare en tiendedel av disse behøver behandling. 

Og her skriver en amerikansk nettside om hva skoliose er:

Idiopathic scoliosis is a misunderstood condition, as are the recommended do’s and don’ts for people with scoliosis. You may think scoliosis stems from weak muscles or a problem with the spine, but it’s actually a genetic condition triggered by environmental factors. The spinal curve is the most prominent symptom of miscommunication between the brain and muscles

Du skjønner forskjellen i tilnærming, antar jeg? Litt enkelt sagt, handler det om forskjellen på å se noe som selve sykdommen, eller et symptom på en bakenforliggende sykdomstilstand i kroppen.

Hvorfor fikk jeg skoliose?


Personlig tenker jeg jo at min skoliose har noe med anoreksien min å gjøre; jeg har store problemer med å tro at dette er helt uavhengig av det at jeg har vært så alvorlig syk, undervektig og feilernært i så mange år.

Anyways: En del forskere i USA, mener skoliose skyldes at hjernebarken ikke sender riktige signaler til nervesystemet om hvordan kroppen må posisjonere seg ut i fra tyngdekraften. Det gjør at man får en feilstilling i ryggraden. Mangel på nevrotransmittere, som produseres ved hjelp av aminosyrer (proteiner) skal være en del av forklaringen.

Når man mangler de nødvendige nevrotransmitterne, blir pasienter med skoliose treningssensitive, mener disse forskerne. Det betyr at selv om man gjør øvelser mot skoliose, så vil man få lite ut av dem, og snarere bli svimmel, kvalm og få hodepine, fordi nervesignalene ikke fyrer som de skal. Min reaksjon på treningsøvelsene jeg fikk, er i lys av dette ikke helt uventet.

Kosthold?


For å få de riktige nevrotransmitterne på banen igjen, får man på enkelte behandlingssteder i USA kostholdsveiledning, treningsveiledning og en treningsdrakt (ikke et korsett direkte, men noe mer føyelig) etter at det er foretatt en del prøver for å sjekke hormoner og nevrotransmittere hos den enkelte pasient.

Kostholdsveiledningen går for det meste ut på å sørge for at pasienten kommer seg opp i en god vekt, har menstruasjon (hvis det er en kvinne, vel å merke 😉 og spiser nok fett og proteiner, samt begrenser bruk av alkohol, for eksempel. Så bare for å være helt tydelig:

Kostholdsråd betyr ikke slankeråd, – snarere motsatt, siden mange av de som får skoliose er undervektige eller har lav vekt og lav bentetthet.

Nevrotransmittere og skoliose


Jeg oversatte noe informasjon fra en amerikansk nettside (nærmere bestemt denne) når det gjelder dette med nevrotransmittere.

Det er google translate med litt finpussing, så det er litt dårlig flyt i språket, men du vil fatte poenget: 

“Nevrotransmittere er spesielle kjemikalier (for eksempel aminosyrer) i hjernen som letter kommunikasjon mellom nerveceller. Mer spesifikt, så overfører de signaler eller nerveimpulser fra en nervecelle til en annen. De kontrollerer strømmen av meldinger fra hjernen til kroppen.

Mangler eller ubalanser i nevrotransmittere kan akselerere, forsinke eller blokkere denne strømmen av kommunikasjon.

Nevrotransmittere er involvert i nesten alle nevrologiske funksjoner. Det er derfor rimelig å hevde at nevrotransmittermangel eller ubalanser kan utløse skoliose eller hindre at skoliosen forbedrer seg. For eksempel er det gjentatte ganger vist at barn med idiopatisk skoliose har lavere beintetthet enn andre barn, ut i fra statistikken.

Hvordan oppnås økt beintetthet? Ved at nevrotransmittere signaliserer til vekstplaten!”

–> Notabene: jeg aner ikke hva google translate mener med “vekstplaten” På engelsk var formuleringen “Neurotransmitters signal to the growth plate!”

“Det har også vist seg at 100% av barn med idiopatisk skoliose har funksjonsfeil i balanse og postural  kontroll (kontroll over kroppsholdning). Hva kontrollerer balanse og postural kontroll nevrologisk? Nevrotransmittere!”

“Jenter med skoliose har en betydelig sjanse for å ha hormonelle/menstruelle uregelmessigheter. Hva styrer hormonproduksjon og balanse? Nevrotransmittere!”

“Nevrotransmittere regulerer altså nevrologiske baner (nervebaner) i hjernen og ryggmargen. De overfører signaler mellom nervecellene for optimal funksjonalitet.”

Amerikanere har det jo med å kunne høres litt skråsikre ut og jeg synes det er vanskelig å vite hva slags forskning man egentlig kan feste lit til når det gjelder skoliose, ettersom det er så mange forskjellige påstander der ute, som virker mer eller mindre (ofte mindre) godt belagt av forskning (og da gjerne behandlernes egen intensive behandling, som er intensiv og koster penger.

Anyways, til slutt forteller i alle fall denne nettsiden at:

“Disse nervebanene reiser til ulike deler av hjernen og tjener ulike formål. Hvis disse nervebanene ikke får nok av sine respektive nevrotransmittere (signalering), så sakker nervebanen akterut og dens funksjoner blir forsinket, rotete eller svekket.

For eksempel, hvis en skoliosepatient har mangelfullt nivå av serotonin-nevrotransmittere, vil omskoling av posturalt muskelminne være vanskeligere å oppnå, siden nervebanen, som er ansvarlig for postural muskelminne, mottar utilstrekkelig, forsinket eller blokkert signalisering.

Den posturale minnesbanen får ikke den fordelen som optimale nivåer av serotonin ville gitt. Mangelen i serotonin resulterer i en bremse av kommunikasjonsstrømmen i nervebanen. Resultatet blir nedsatt funksjon, – i dette tilfellet problemer med trene opp/endre stillingsminne (kroppsholdning)”

Hva slags skoliose har jeg?


Nå er det litt vanskelig å si ennå hva slags skoliose jeg har, – altså, om jeg egentlig har hatt litt skoliose lenge, eller om dette er noe nytt. Jeg har en hypotese, men jeg vil drøfte den med fysioterapeuten min og legen min før jeg forteller om den her på bloggen. Je

g kan jo foreløpig temmelig lite om skoliose. Det jeg vet, er at det finnes flere typer skoliose, men at det vanligste er å få det i tenårene, mens man vokser.

En del får det imidlertid som eldre, og da kalles det Degenerativ skoliose, fordi det har å gjøre med endring i- og nedbrytning av skjelettet grunnet aldring. I de fleste tilfeller vet man ikke hvorfor skoliosen har oppstått, og det refereres til som Idiopatisk skoliose.

De fleste typer idiopatisk skoliose er tenåringsskoliose, men noen har skoliose medfødt.

Nå har jo skjelettet mitt gjennomgått et lite helvete de siste årene med anoreksi, og jeg har fremdeles ingen menstruasjon. Jamfør informasjonen over, er dette veldig i tråd med pasientgruppen som oftest får skoliose, altså jenter som gjerne er litt undervektige og som har lav benmineraltetthet.

Anoreksien har dessuten garantert sørget for at jeg ikke har fått i meg nok av de viktige aminosyrene, og all oppkasten har dessuten tømt meg for mineraler og især viktige blodsalter. Jeg ser altså ikke bort i fra at skoliosen har kommet som en konsekvens av en miljømessig utløsning, i form av anoreksien.

Samtidig er skoliose arvelig, og det holder visstnok ikke bare å ha en miljømessig trigger, man må også ha genetisk disposisjon for skoliose. Siden det er mye muskel- og skjelettlidelser, og også nevrologiske lidelser i min familie, vil jeg anta at jeg har vært disponert for dette siden barnsben av.

Hva nå? Vel. Min helse er mitt ansvar. 


Ja, hva nå. Vel, først og fremst må jeg få legen min til å henvise meg til røntgen av ryggraden, for det har fysioterapeuten bedt om. I tillegg må jeg be om henvisning til en ortoped, for utviklingen i ryggraden min må følges opp av en profesjonell.

Jeg har dog mine tvil på om jeg får fastlegen min til å henvise meg, siden skoliosen fremdeles er såpass lite uttalt, men det at jeg har smerter uten å kunne ta noen form for smertestillende, burde tale til min fordel.

Det burde også tale til min fordel at jeg ikke ber om henvisning til orteoped for å få en operasjon eller for å få medisiner, men for å havne i “systemet”, slik at jeg kan komme til regelmessige årlige kontroller, der Cobb-vinkelen min holdes under oppsikt.

Det sagt, så har jeg ikke enda en gang tenkt å sitte i ro og la det norske helsevesenet avslå mine søknader om helsehjelp, til jeg omtrent er døden nær. Jeg har fått så grundig nok av det, og jeg tuller ikke når jeg sier at jeg må bruke to hender for å telle alle gangene det har skjedd. Min helse er mitt ansvar, det har jeg smertelig lært.

Så jeg kommer til å gjøre følgende: Be om hjelp og henvisninger her i Norge, for å havne i “systemet” (det er smart rent praktisk, siden Norge er det landet jeg tross alt bor i).

Men dernest kommer jeg til å gjøre det jeg kan for å få hjelp til å bedre skoliosen, altså å minske Cobb-vinkelen og deretter legge alt til rette for å ikke gjøre mer ugang mot kroppen min.

Trening og kosthold er en vesentlig del av dette, og de som kjenner meg vet at når jeg har satt meg noe fore, og virkelig dedikerer meg til det, så gier jeg ikke opp.

Jeg kommer til å reise utenlans og betale ut av egen lomme for å følge et treningsopplegg som tar konsekvensen av at dette ikke bare er en bøyd ryggrad, – det henger faktisk et helt menneske fast i den ryggraden. JEG henger fast i den ryggraden. Og ingen skal få sette skruer i ryggraden min, dersom jeg kan forhindre det.

At det kommer til å koste penger, er jeg helt på det rene med.

Men det vil være langt dyrere og mer smertefullt for meg å sitte på rumpa og la dette skure og gå, slik det Norske helsesystemet har for vane. Ikke pokker. Jeg er så innmari ferdig med å legge min helse i Norges hender. Hadde jeg ikke gjort det til å begynne med, hadde jeg kanskje ikke hatt skolise og alvorlig osteoporose nå.

Jeg er den jeg er og jeg trenger å stå for det  


Men altså. Det nytter ikke å gråte over spilt melk. Jeg gjør yogaen min og griner litt om kvelden eller når jeg bare blir sliten og trist, og sånn blir det nok en stund fremover.

Jeg merker at jeg er blitt mye skjørere nå enn jeg var før jeg fikk virkelig innsikt i problemene med skoliosen og osteoporosen. Mest av alt har jeg lyst til bare å være i fred. Bare være hjemme og hvile og lese og skrive og gå litt tur.

Det skal faktisk ingenting til før jeg blir lei meg av noe folk sier til meg, nå. Gråten står i halsen på meg fordi jeg har gitt alt siden 1. august i fjor (da jeg for alvor begynte å jobbe meg ut av anoreksien), og jeg føler at jeg ikke har noe bensin igjen på tanken.

Jeg skulle ønske jeg hadde lært meg å være trygg på meg selv, men jeg merker at jeg fremdeles snakker folk etter munnen, bare fordi jeg vil ha fred og er så innmari, innmari sliten og lei meg at jeg rett og slett ikke orker å diskutere.

Men grunnleggende sett, så skulle jeg ønske at jeg bare turte å være mer meg, og å stå for det.

Hadde jeg stått for den jeg er, hva jeg liker å gjøre, være, tenke på og føler – hvis jeg hadde gjort dette for lenge siden, så hadde jeg ikke vært her nå. Altså, – jeg hadde ikke vært i denne situasjonen (mest sannsynlig, i alle fall). Da hadde jeg ikke skadet meg på trening, og jeg hadde heller ikke fått tilbakefall til anoreksien.

Men jeg kan ikke. Jeg kan ikke gå inn i de irrgangene der, og begynne å ønske at ting var annerledes.

Ting er ikke annerledes.

Det er det som er.

Og hah, det kunne vært verre.

Jeg kunne vært død. Skjønt, – helt ærlig, så tenker jeg innimellom nå, at kanskje det hadde vært lite greit. For jeg er bare så innmari sliten.

Håper du har det bedre enn meg.

Klem fra en som vet hvordan det er å ha det vondt.

PS: Hvis du har anoreksi, så please ikke tro at du vil få skoliose bare fordi du har en spiseforstyrrelse. Det er ikke så enkelt.


Tidligere artikler i "Fortid"

Det første blogginnlegget jeg skrev om spiseforstyrrelser

Det første blogginnlegget jeg skrev om spiseforstyrrelser

Okay, folkens. Jeg har grublet på dette en stund og nå har jeg endelig landet på en avgjørelse, nemlig dette: Det er på tide å begynne å publisere innhold fra den aller første bloggen jeg hadde om det som kalles spiseforstyrrelser. Jeg kommer til å gjøre det kronologisk, altså begynne med begynnelsen og så jobbe meg fremover mot nåtiden. Det innlegget du kan lese her, er dermed det første blogginnlegget jeg noengang skrev på bloggen som het “Veien mot 47”, og som jeg hadde på en blogspot.com-adresse. Du lurer kanskje på hva som er poenget med å grave i fortiden?

LES MER »
Å_snuble_i_recovery_tilbakefall_bedring_anoreksi

Snubling i bedringsprosessen, – hva nå?

Dette er ikke noe kult å skrive, men jeg må. Tross alt er det en recoveryblogg. Day 2 and beyond var aldri ment å være en “fra tragisk til magisk”-blogg. Så da må jeg våge å skrive om det som lugger også. Selv når det lugger skikkelig.

LES MER »
vektoppgang-anoreksi-bulimi-hildelearnstoplay

Ikke et gram til! -Når det blir nok veiing i bedringsprosessen

Det å veie ting er egentlig ganske spiseforstyrra. Veie meg selv. Veie maten min, veie drikken min, telle hvor mange kilometer eller mil jeg har gått. Telle, telle, telle. Denne fikseringen på tall har vært en del av min spiseforstyrrelse, men jeg har trengt å komme meg ut av det. Mennesket trenger faktisk ikke veie noen ting for å ha et godt liv. Det å stå på en vekt og legge mat på en vekt er moderne påfunn. Et godt liv krever ingen vekt. På et punkt må man slutte med veiingen, dersom den ikke er sunn for en.

LES MER »
tigh-gap-lårgap-anoreksi-hildelearnstoplay

Lårgap og anoreksi – og hva som egentlig betyr noe

Jeg vet jeg skriver mye om hvor smertefullt det er å jobbe med tilfriskning, men sannelig er det ting som blir bedre også. Det er bare vanskelig å få øye på, med mindre jeg setter meg ned og tenker over hva som er viktig for meg i livet mitt. Hva verdiene mine er. Hvem jeg vil være. Hva som er betydningsfullt for meg. Og det er ikke å ha mellomrom mellom lårene.

LES MER »
gjøremodus-hvile-bedring-anoreksi-spiseforstyrrelser-hildelearnstoplay

Gjøremodus i bedringsprosessen: Om å gjøre og å hvile

Som så mange andre som strever med spiseforstyrrelser, har jeg i mange år hatt problemer med å hvile. Jeg pådro meg en treningsskade fordi jeg ikke hvilte. Jeg blir utslitt fordi jeg ikke hviler. Men så er det dette konstante behovet for å få ting utrettet, da… Det er så krevende å bare være i gjøremodus.

LES MER »
Scroll to Top