Tvangsbehandling ved anoreksi: Refleksjoner over bruk av tvang i behandling av anoreksi, DEL 2

Tvangsbehandling_anoreksi_blogg_hildelearnstoplay
Foto: Alex Woods, Unsplash.com
Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
I dette blogginnlegget, som er DEL 2 av 2 og som knytter seg til den siste artikkelen jeg har skrevet på Spisforsk, reflekterer jeg omkring bruk av formell og uformell tvang i behandling av anoreksi. Jeg trekker på informasjon fra flere forskningartikler, deriblant en metastudie og en kvalitativ studie av kvinners opplevelse av- og holdninger til bruk av tvangsbehandling i forbindelse med anoreksi.

Del 2 av blogginnlegget om tvangsbehandling ved anoreksi


Note til leseren:
Dette er altså DEL 2 av 2 blogginnlegg om refleksjoner over bruk av tvangsbehandling ved anoreksi. Begge relaterer seg til artikkelen “Tvangsbehandling ved alvorlig anoreksi: En studie av fem kvinner som døde”, som jeg tidligere har skrevet om på Spisforsk.

Jeg har delt blogginnlegget i to, for at det ikke skal bli så langt.

Du som er interessert i å lese også DEL 1, der jeg skriver mer om mine egne erfaringer og meninger, kan gå HIT

I denne delen, alstå DEL 2, skriver jeg mer om forskning. 

I denne delen av blogginnlegget gjenngår jeg punkt 3 og 4, mens punkt 1 og 2 blir gjennomgått i DEL 1 (Kildene finner du i begge blogginnlegg)

  1. dele noen av mine nåværende meninger om diskusjonen omkring bruk av tvang i behandling av anoreksi
  2. dele en historie fra min egen opplevelse av uformell bruk av tvang ved min første innleggelse (i 2013), samt
  3. trekke inn sitater og funn fra forskning på pasienters opplevelse av formell og uformell tvangsbehandling, og også fra en metastudie som gjennomgår forskning på bruk og effekt av tvangsbehandling ved anoreksi. Jeg har lenket til begge disse artiklene, slik at du kan lese dem selv om du vil (begge er offentlig tilgjengelige i fulltekstformat).
  4. Oppsummere hovedpunkter i mine egne refleksjoner
  5. Oppgi en rekke kilder, som jeg har trukket på i arbeidet med dette blogginnlegget (du finner alle kildene mine nederst i innlegget).

Okay, som jeg avsluttet det forrige blogginnlegget: 

Du skjønner, det er ikke hovedsakelig undervekt, men det totale symptombildet som har sammenheng med sannsynligheter for å bli tvangsinnlagt.

Flere studier viser dette:

Det er ikke kun undervekt, men det totale symptombildet som predikerer tvangsbehandling ved anoreksi

 

Clausen og Jones (2014) skriver i artikkelen “A systematic review of the frequency, duration, type and effect of involuntary treatment for people with anorexia nervosa, and an analysis of patient characteristics”, at (og her parafraserer jeg):

Sammenlignet med frivillig innlagte pasienter, så var tvangsinnlagte pasienter karakterisert av et høyere psykiatrisk trykk. Eksempelvis hadde de som ble tvangsinnlagt: Flere tidligere innleggelser (…) høyere grad av samsykdom/komorbiditet ved baseline (…) lengre sykdomsvarighet (…) mer selvskading (…) større grad av fysisk- og seksuelt misbruk (…) yngre alder ved sykdomsstart og (…) lavere sosioøkonomisk bakgrunn.

 

Videre skriver de at:

[Dette] impliserer at tvangsinnleggelser ikke er en reaksjon på alvorligheten av spiseforstyrrelses-symptomene alene, men trolig er en respons på kompleksiteten i pasientens helhetlige situasjon. Nivået av spiseforstyrrelses-patologi mellom ufrivillige og frivillige grupper var tilsvarende hverandre (altså ganske likt), og når det gjelder symptomreduksjon var resultatet av ufrivillig behandling sammenlignbart med behandlingsresultatet for frivillig behandling.

 

Med andre ord: Ifølge Clausen og Jones’ sine analyser, så er det ikke først og fremst egenskaper ved selve spiseforstyrrelsen, men snarere egenskaper ved det totale lidelsestrykket som er vesentlig for om en person blir innlagt på tvang for anoreksi.

Dessuten, oppsummerer Clausen og Jones:

Effekten av behandlingen med tanke på bedring er relativt lik både for dem som blir innlagt frivillig og for dem som blir innlagt på tvang.

 

Her vil jeg for min personlige regning igjen skyte inn dette med betydningen av utvalg (For øvrig har jeg tidligere gitt en mer utførlig gjennomgang av betydningen av utvalg i dette blogginnlegget om selvmord og spiseforstyrrelser).

For altså: Jeg stiller meg skeptisk til undersøkelser av behandlingsutfall, med mindre de er longitudinelle, altså sett over lang tid, og med mindre de skiller mellom subgrupper av pasienter (særlig sykdomsvarighet).

At pasienter har en nedgang i symptomer rett etter ferdigstilt behandling, kommer ikke som noe sjokk på meg. Selv i tvungne innleggelser vil jo målet ofte være å få pasienten motivert nok til at behandlingen kan gå fra ufrivillig til frivillig, og slik at mål for behandlingen kan settes i dialog mellom pasient og behandler. Allikevel tror jeg, med basis i det jeg har lest om alvorlig, langvarig anoreksi, at effekten av tvungen behandling ikke vil være lik for alle grupper av pasienter.

Mitt inntrykk ut i fra forskningen, er at tvangsinnleggelser kan gi like gode behandlingsresultater som frivillige dersom personen ikke har hatt anoreksi veldig lenge og dersom livsomstendighetene er rimelig gode. Men i de tilfellene hvor sykdommen er langvarig og livsomstendighetene er dårlige, virker prognosene mindre gode på lang sikt.

Misforstå meg rett, jeg forsøker ikke å si at jeg ikke tror tvungen innleggelse kan føre til bedring for noen. Som i de aller fleste tilfeller, finnes det ikke noe kategorisk ja eller nei, for folk vil respondere forskjellig på det de utsettes for. Men med mindre forskerne kan vise til langsiktige data (typ, fem til ti år etter utskrivelse), så forbeholder jeg meg moderat skeptisk til at tvungen behandling alltid gir like gode behandlingsresultater som frivillig behandling for alle pasienter.

Uansett, I digress:

Poenget mitt er at med tanke på det totale psykiatriske trykket jeg selv hadde da jeg var alvorlig syk, så delte jeg faktisk flere av Clausen og Jones sine oppsummerte karakteristika (av pasienter som oftere blir innlagt på tvang).

For å oppsummere min egen situasjon litt kort og konsist:

 

Ikke bare hadde jeg alvorlig undervekt, jeg hadde også elektrolytt-ubalanse (særlig var kalium, natrium og magnesium veldig lavt), kastet opp fra 1 til 24 ganger i døgnet, lav puls, kronisk søvnmangel, selvmedisinering med smertestillende medikamenter og alkohol, tvangspreget trening, selvskading, selvmordstanker, selvmordsplaner, alvorlig depresjon, angst og hyperaktivitet. For øvrig hadde jeg også en del andre snodige bivirkninger av spiseforstyrrelsen, slik som ekstreme svettetokter om natta (ganske interessant med tanke på at jeg var svært avmagret), nummenhet i huden (særlig i fingertuppene, kinnene og leppene) og balanseproblemer (jeg tryna regelmessig, for å si det litt enkelt) og og grensepsykotiske episoder (hallusinasjoner).

Holm og kolleger (2012) (som jeg altså har skrevet om på Spisforsk, HER) sine anbefalinger om hvem som bør vurderes for innleggelse på tvang er imidlertid noe mer konservative enn Clausen og Jones sine mer generelle betraktninger om hvilke pasienter som oftere er innlagt på tvang (ikke overraskende, for som vanlig er det ikke noe en-til-en-forhold mellom er og bør).

Mer presist sier Holm og kolleger at:

Nåværende anbefalinger impliserer at tvungen psykisk helsevern bør vurderes for suicidale pasienter og for pasienter med elektrolytt-ubalanse, hjertearytmi og andre akutte mentale eller fysiske problemer dersom BMI er lavere enn 13 kg/m2 og dersom andre terapeutiske metoder har vært ineffektive.

 

For øvrig, når det gjelder bruk av tvangsmidler ut over “bare” tvangsinnleggelser, så skriver Holm og kolleger (s 98) at:

[T]vungen behandling impliserer ikke nødvendigvis tvangsernæring med sonde eller bruk av intravenøst drypp, og det å være tvangsinnlagt betyr ikke nødvendigvis bruk av fastholding eller lukket avdeling. [Dette] betyr at sammenlignet med såkalt frivillige behandlingsregimer, er ikke tvungne innleggelser nødvendigvis så etisk problematiske som tidligere antatt. (…) Imidlertid, til forskjell fra dem som er innlagt til tvungen behandling, så har pasienter som er frivillig innlagt muligheten for å droppe ut av behandling.

 

Her vil jeg for øvrig skyte inn at disse forskningsartiklene for det meste er skrevet med bakgrunn i amerikanske, eller i alle fall ikke norske juridiske lover, og at i Norge er det mulig for pasienter som er innlagt på tvang å klage på dette, noe som kan føre til utskrivelse (dersom man får medhold). Hvis du er interessert i å lese mer om klage på tvungen psykisk helsevern, kan du blant annet lese mer HER.

Men altså, dette med hva som oppleves som etisk og uetisk i forbindelse med formell og uformell tvang i behandling av anoreksi, finnes det heldigvis kvalitative studier av. Hvilket tar oss videre i dette seilaset av et blogginnlegg: For hva sier mennesker som selv har vært innlagt for anoreksi, om sin erfaring med- og mening om bruk av tvang ved anoreksibehandling?

Hva mener pasienter om bruk av tvangsinnleggelse og uformell tvang i behandling for anoreksi?

 

I artikkelen “Attitudes of patients with anorexia nervosa to compulsory treatment and coercion” gjengir Tan og kolleger (2001) funn fra intervjuer om bruk av tvang, overtalelse og formell tvang med 29 kvinner i alder 15 til 26 år.

Litt om utvalget: Av de totalt 29 kvinnene var 8 innlagt, 18 var dagpasienter eller gikk i hjemmebehandling, 1 ventet på behandling, 1 hadde nettopp droppet ut av frivillig innleggelse og 1 hadde valgt å si nei til behandling, på grunn av tidligere negativ erfaring med innleggelse. Av de 8 pasientene som var innlagt, var det 5 som mente at de var blitt innlagt ufrivillig, hvorav 2 hadde blitt tvangsinnlagt (kortvarig for psykisk evaluering) og 3 sa de hadde blitt innlagt ufrivillig, på grunn av press og trusler om tvangsinnleggelse fra familie/behandlere. De siste 3 av de i alt 8 innlagte kvinnene sa de var frivillig innlagt. Det vil si at av de 29 kvinnene, var det i alt 5 som mente at de var innlagt ufrivillig, men kun 2 var på tvang.

Tan og kolleger bruker noen forskjellige ord som det kan være greit å ha i bakhodet:

  1. tvang (“compulsion”) brukes for å indikere en begrensning eller frarøvelse av fritt valg med tanke på det å motta behandling
  2. formell tvang (“formal compulsion”) brukes for å indikere tvang som følge av juridiske lover om behandling
  3. overtalelse ved bruk av press (“coercion”) – brukes for å indikere en negativ opplevelse av tap av valg eller frihet.

Bruk av overtalelse og press

 

Når det gjelder opplevelser av press, trusler eller overtalelse (“coercion”) som altså også blir definert som en form for tvang, sier kvinnene blant annet at de følte seg presset av foreldre og/eller behandlere til å legge seg inn for behandling, eller motta andre former for behandling (som alle krevde at de normaliserte vekta).

En sier at:

(…) den eneste grunnen til at jeg kom til X [behandlingssenter for ungdom] var fordi de sa at dersom jeg ikke kom frivillig, ville jeg bli formelt tvangsinnlagt og det ønsket jeg ikke å ha stående i papirene mine.

 

En annen jente, som fikk behandling hjemme, sier at:

(…) når jeg ser tilbake på det nå, så spør jeg meg selv “Hvorfor lot jeg ikke bare være å spise?” Jeg ville det ikke, men jeg gjorde det allikevel, for jeg trodde at jeg ikke hadde noe valg.


Bruk av tvangsinnleggelse

 

Når det gjelder bruk av tvangsinnleggelse sa noen av jentene/kvinnene at de anså det som en større begrensning enn frivillig behandling, hovedsakelig fordi de tenkte at tvungen behandling innebar et større tap av personlig frihet og av mulighet for å forhandle punkter i behandlingen sin, forteller Tan og kolleger.

To av deltakerne følte at formell tvungen behandling kunne være nyttig i en tidlig fase av anoreksien, fordi spiseforstyrrelsen da ville være relativt enkel å behandle og tidlig behandling ville kunne forhindre mye fremtidig lidelse.

Argumentene mot bruk av tvangsbehandling var på sin side at det er ineffektivt og upraktisk. Et synspunkt mange av jentene/kvinnene delte var at upassende bruk av tvang kan være skadelig i seg selv.

En av informantene sier det slik:

Jeg tenker at dersom en persons liv er i fare, og man trues med innleggelse og så legges inn på sykehus, så er det så klart veldig viktig å reernære denne personen til et punkt der hun eller han er medisinsk stabil, men du kan ikke tvinge vedkommende videre i behandling dersom personen ikke selv er klar for det.

 

Dette sitatet viser for øvrig en generell holdning i denne gruppen kvinner om at selv om tvangsbehandling av anoreksi var berettiget for å redde liv, så var det ikke nødvendigvis sett på som det rette for behandling av selve anoreksien. Et par av jentene som selv hadde erfaring med å bli tvunget til å legge seg inn, mente imidlertid at tvangsinnleggelse for behandling av anoreksi også kunne være på sin plass.

En jente gir uttrykk for positive refleksjoner og takknemlighet i etterkant av behandlingen, og sier at:

Jeg tenker at folk bør tvinges til å ta imot behandling, for du kommer til slutt til det punktet at du ikke vet hva som er riktig for deg å gjøre. Jeg vet at i fjor da jeg var syk, så ville jeg ikke under noen omstendigheter ha latt noen behandle meg; altså av eget valg ville jeg bare ha fortsatt å gå ned i vekt og jeg vet jeg ville ha gjort det inntil jeg ikke lenger var i live. Jeg hater å tenke på at jeg, dersom jeg hadde sagt “nei” [til behandling], bare kunne ha blitt forlatt.

 

En annen informant forteller om liknende tanker og erfaringer:

Dersom jeg hadde blitt forlatt uten at noen hadde tvunget meg til behandling, så ville jeg ha sultet meg ihjel. Så, du vet, jeg ville ikke ha oppnådd målvekten min og blitt glad og oppnå ting som jeg kommer til å få i fremtiden.

 

Blant dem som ikke selv hadde blitt tvangsinnlagt, var meningene om tvangsinnleggelse positive med tanke på å redde liv, men ikke så positive med tanke på å behandle anoreksien:

En sier:

Jeg antar at dersom du lar folk bare fortsette å gå ned i vekt så kan de jo dø av hjerteinfarkt, og siden kunne ha ønsket å bli bedre en gang i fremtiden, så må man – dersom folk er i fare – forsøke å få dem til det nivået at de selv ønsker å bli bedre.

 

En annen sier:

Jeg tror at grunnleggende sett så må det å bekjempe anoreksien være et valg man selv gjør. Men hvis helsen din er så dårlig at du holder på å dø eller du står i risiko for å utvikle en veldig, veldig, veldig alvorlig tilstand, så tenker jeg at du bør behandles inntil du selv er i stand til å ta valget. For jeg tenker at dersom du er syk nok så kan du ikke foreta den type valg.


Erfaringer med å få begrenset friheten sin under innleggelsene: relasjonen til behandlere

 

Generelt ble det å ha valgfrihet i behandlingen sett som mindre viktig [og mindre etisk problematisk] enn relasjonen til behandlere og opplevelsen av hvordan man ble behandlet. Noen pasienter som hadde blitt fratatt valgfriheten, opplevde dette som hjelpsomt, støttende og omsorgsfullt, mens andre opplevde det som tvang og følte ikke at de ble hjulpet av det.

En sier om sine egne erfaringer:

Jeg tenker at de er ganske gode på å få en balanse mellom å gi deg ansvar og frihet, uten å gi deg for mye. (…) Liksom, den friheten de gir deg, setter ikke tilfriskningen din i fare, den gjør den på et vis mer håndterlig.

 

En annen sier derimot at:

Noe jeg synes det er veldig vanskelig å snakke om, er at det er tøft å skulle si til psykiateren at “du har dyttet meg for hardt og nå kaster jeg opp etter hvert måltid”. (…) For jeg tenker jo at dersom jeg sa det, så ville jeg blitt utsatt for flere begrensninger. Men du vet, jeg hadde ikke blitt skjøvet inn i det [bulimien] dersom jeg var blitt gitt mer valg om [hvor fort jeg måtte legge på meg].

 

En annen vektlegger betydningen av å lytte til pasienten, og ikke tro som behandler at man vet hva pasienten mener eller tenker, selv når man er innlagt på tvang. For selv om behandlingen kan hjelpe fysisk, så kan det skade psykisk, dersom pasienten ikke lyttes til (jeg parafraserer):

[J]eg vet at det var et punkt der jeg bare ikke klarte å spise nok til å holde meg i live og derfor tenker jeg at (…) du når et steg der du ja, du trenger det [tvungen behandling] rent fysisk, men psykisk [så kan det skade]. Jeg tror at i den mest ekstreme tidlige fasen så ja, kanskje det [bruk av tvang] er nødvendig, men alltid, alltid lytt og selv når en pasient gjør motstand, så lytt til hvorfor de gjør motstand, ikke bare anta at du vet hvorfor de gjør motstand. For det er hvordan du best kan hjelpe.


Erfaringer med å få begrenset friheten sin under innleggelsene: relasjonen til foreldrene

 

Flere understreket også hvor viktig relasjonen mellom foreldrene og pasienten var, og hvordan det påvirket følelsen av å bli fratatt valgmuligheten.

En forteller om betydningen av tillit, både mellom henne og behandleren, og mellom henne og foreldrene:

Tillit var definitivt et tema for meg. (…) [D]et føltes ikke som om de gikk i mot meg, det føltes som om de var på min side. Hvilket gjorde det mye enklere for meg å stole på dem.

 

Flere av jentene vekta også at tvangsinnleggelse var noe som burde initieres av behandler (legen), ikke av foreldrene, ettersom sistnevnte kunne duke for dårlige relasjoner hjemme, hvilket kunne være negativt for tillit og tilfriskning.

Oppsummering av kvinnenes holdninger til bruk av tvangsbehandling og uformell tvang i behandling av anoreksi

 

Kort oppsummert forteller Tan og kolleger at noen, men ikke alle deltakerne så på det å utøve press eller makt ved for eksempel å komme med trusler (“leverage”) eller andre ikke-juridiske former for begrensning av valg som negative og uetiske.

Bruk av formell tvang gjennom juridiske midler ble generelt sett som et verre valg enn disse mer uformelle formene for tvang.

Tan og kolleger skriver selv at:

Hovedgrunnen som kvinnene ga for at tvangsbehandling kunne være rettferdiggjort, var at ingen bør dø av en spiseforstyrrelse det er mulig å behandle (“a treatable eating disorder”), da et slikt dødsfall ville være å kaste bort et liv. Flere argumenterte også for at det å godta risikoen for død ikke vanligvis var en fiksert holdning hos en med anoreksi men at dette snarere var et resultat av sykdommen. (…) Ved ekstremt lav vekt og dårlig fysisk helse der risikoen for å dø er stor, følte deltakerne at pasienter som lider av anoreksi ikke er i stand til å ta egne avgjørelser. Deltakerne så det å redde pasientens liv som en måte å gi pasienten mulighet til å tenke på å villig ta imot behandling.

 

Med tanke på Holm og kollegers påstand om at tvungen behandling altså ikke nødvendigvis er mer etisk problematisk enn frivillig behandling, så viser intervjuene med disse kvinnene at de i noen grad deler dette synspunktet. Allikevel: grunnleggende sett opplever de tvungen innleggelse som et større inngrep i friheten enn frivillige innleggelser.

Noen egne refleksjoner: Vektleggingen av fremtid i denne studien

 

Selv om Tan og kolleger bare har intervjuet 26 personer, synes jeg at denne studien er interessant, for den viser jo noe av bredden i både refleksjoner og egne erfaringer med tvungen behandling for anoreksi.

Igjen: Utvalg

Imidlertid skulle jeg ønske at forfatterne diskuterte mer omkring hvordan disse informantenes alder og sykdomsvarighet. For det første oppgir de ikke alderen på dem som ble tvangsinnlagt, men slik jeg forstår det (slik det kommer frem litt her og der i studien) er det snakk om mindreårige som er ganske nysyke (altså, ikke har hatt anoreksi veldig lenge).

Dessuten: Kontekst, altså omstendighetene som den enkelte står i

For det andre skulle jeg ønske at forfatterne snakket mer om det kontekstuelle i det disse jentene og kvinnene forteller om. Jeg er selv utdannet sosiolog og er opptatt av hva slags sosiale omstendigheter den enkelte personen står i når hun utvikler anoreksi og også hvilken situasjon hun vender tilbake til etter behandling.

For…mange av jentene snakker jo nettopp om kontekst, spesifikt om fremtid

En ting jeg legger merke til at flere av informantene snakker om, er ting som går på utdanning, CV, karriere, reiser, glede og muligheter i fremtiden. En jente er opptatt av at det å ha en tvangsinnleggelse på papiret sitt vil ta seg dårlig ut i fremtiden og vil kunne gjøre det vanskelig å jobbe med bestemte ting, eller kanskje til og med forhindre visse utenlandsreiser. En annen sier at dersom hun ikke hadde gått opp i vekt ville hun ikke blitt glad og fått alle de mulighetene hun nå får, og som også ligger i fremtiden hennes.

Selv om jeg på mange måter deler synspunktene til informantene i denne studien, så er jeg opptatt av hva som egentlig er det beste valget – altså den beste hjelpen – vi kan gi til dem som har hatt anoreksi lenge, og som i verste fall har mistet omtrent alt til sykdommen.

…Men hva med dem som ikke føler at de har noen fremtid…?

I ekstreme tilstander, for eldre kvinner (eller menn) som har vært syke i mange år, som gjentatte ganger har vært innlagt både frivillig og ufrivillig og som har mistet jobb og relasjoner og lever svært isolert, så er det grunn til å reflektere over “Hvilket liv er det vi forsøker å redde?” Dersom det livet man skal gå tilbake til bare føles enda verre dersom man har normalvekt, så tviler jeg på om det vil gi bedre livskvalitet og egentlig “redde liv”.

Jeg mener at når man kommer til et punkt der alt er forsøkt og personen selv ønsker å ha en viss undervekt, så kan ikke vektnormalisering være målet i behandling, og behandling bør derfor heller ikke være fullstendig tvungen. Det må være en mulighet for å kunne skrive seg ut, når man føler at man er medisinsk stabil nok. Men NB: Dette gjelder kun voksne, langsyke pasienter! Altså, dette er skikkelig viktig for meg å understreke! Og ikke minst: Det må gjøres ivaretakende og respektfullt.

Så…kan ikke alle bli friske av anoreksi, da…?

 

Vel. Jeg tror at det alltid er mulighet for å bli frisk fra spiseforstyrrelser uansett alder og sykdomsvarighet, men samtidig vet vi jo at ikke alle blir det.

Så betyr det at ikke alle BLIR friske, at ikke alle KAN bli friske?

Gud vet. Men det betyr i alle fall at dagens system for å hjelpe folk som blir syke av anoreksi, ikke er godt nok.

Grunnleggende sett skulle jeg selvsagt ønske at alle kunne “bli frisk” av anoreksi, men jeg må innrømme, etter selv å ha vært syk lenge og å la lest mye, at jeg tror det finnes tilfeller av mennesker som har vært syke så lenge at de rett og slett ikke ønsker det lenger. De har nok ønsket det en gang, innerst inne, men da har ikke hjelpen vært der.

Så når det kommer til denne lille gruppen mennesker, trenger behandlingstilbudet å romme dem på en best mulig måte, slik at de holdes så godt som mulig medisinsk stabile og har et så meningsfullt liv som mulig, under omstendighetene de lever under.

Om dette innebærer såkalte “recovery-modeller” eller i siste instans hospice eller palliativ behandling, så mener jeg i alle fall at det må være omsorg og respekt for mennesket i alle ledd.

Jeg mener ikke at dette verken etisk eller juridisk er noen enkel sak, misforstå meg rett. Og jeg forstår at det er svært krevende også for behandlere å skulle “gi opp” noen. Men samtidig: Er denne typen behandling egentlig å gi opp noen, dersom alt annet er forsøkt og dersom personen selv evner å konsistent verbalisere at dette er hans eller hennes ønske? Jeg bare spør.

Vil liv gå tapt? Ja, det vil jo kunne skje. Men det gjør det allerede, både på grunn av somatiske problemer i forbindelse med reernæring og også på grunn av selvmord.

En slags oppsummering av mine egne refleksjoner, etter å ha jobbet med dette blogginnlegget


I alt er det tre poeng jeg ser at jeg til stadig kommer tilbake til – implisitt eller eksplisitt – gjennom dette blogginnlegget. Dette er som følger:

  1. Utvalg! Altså: Betydningen av variasjon i pasientgruppen (utvalget) med tanke på forventninger til bedring. Vektoppgang = tilfriskning?
  2. Visjonen om livskvalitet. Altså: Hvilket liv er det som skal reddes, for de aller sykeste?
  3. Traumer: Hva er det egentlig “anorektikeren” forsøker å “bli frisk” fra?

(1) Utvalg, utvalg, utvalg: Betydningen av variasjon i pasientgruppen

 

Som nevnt, vet vi fra forskningen at i gjennomsnitt så er normalisering av vekta forbundet med bedre prognoser for såkalt tilfriskning hos mennesker med anoreksi. Personlig kan jeg si at dette stemmer for meg: Det å komme meg ut av undervekten har vært en viktig faktor for økt livskvalitet både som femtenåring med anoreksi og som noenogtredve-åring med anoreksi.

Men allikevel:

Mennesker er ikke gjennomsnitt, og faktorer som bakenforliggende traumer, langvarig sykdom og høyere alder vil spille inn på hvor mye det å gå opp i vekt faktisk kan hjelpe på selve lidelsen (det vi kaller anoreksi). Lidelsen, den psykiske smerten, sitter jo ikke bare i vekta. Lidelsen sitter ikke engang bare i hodet. Lidelsen sitter i det levde livet og i livet som skal leves.

Å gå opp i vekt kan bedre noen forhold, og for unge, nysyke kan det føre til at man kommer seg ut av den spiseforstyrrede atferden og kan fortsette livet sitt relativt uskadet. Men for voksne, langtidssyke med komorbiditet, arbeidsløshet, et lite eller ikke-eksisterende nettverk, fattigdom og somatiske problemer, er det en annen skål. Bedring og symptomlette er mulig for alle, men ingen er tjent med at pasienter gis falske forhåpninger om at “bare du går opp i vekt, så vil alle disse andre symptomene forsvinne”. At vektoppgang er løsningen på den psykiske smerten, er simpelthen ikke sant for alle, og kan i verste fall føre til at man som utvikler mistillit til behandleres kompetanse og dermed til behandling som sådan.

Personlig mener jeg at mål må settes i dialog med den enkelte personen som lider av anoreksi, også for dem som har vært langvarig, alvorlig syke og som ikke egentlig ønsker å “bli frisk”. Ja, jeg forstår at det er vondt å føle at man ikke kan hjelpe den som lider, men i ekstreme tilfeller er det viktig at behandler klarer å romme dette, hvor enn vondt det måtte være.

Jeg vet i alle fall for min egen del at dersom jeg fikk tilbakefall nå, eller får det senere i livet og blir gående langvarig syk, så er jeg ikke sikker på om jeg orker å gjennomgå full vektnormalisering en gang til. Det er et utrolig smertefullt regime både fysisk og psykisk. Antakelig ville jeg fokusert mer på å få et så meningsfullt liv som mulig, med høyest mulig livskvalitet. Faktisk er det slik jeg lever livet mitt i dag. Jeg er ikke helt “frisk”, men jeg gjør meningsfulle ting. Det får meg til å henge sammen og er med på å holde vekten min noenlunde stabil.

(2) Hvilket liv eller livskvalitet er det som skal reddes?

 

Selv om bruk av tvangsbehandling i noen tilfeller vil kunne være til hjelp for en som lider av anoreksi, så har det i andre tilfeller potensiale for å kunne skade. For å gjenta de kjedsommelige ord: Alt som har en virkning, har også en bivirkning.

Dersom “first av all, do no harm” virkelig er et av medisinens fremste prinsipper, og selv om bruk av tvang vil kunne redde et liv, så er det i de mest alvorlig sykes tilfelle nødvendig å spørre om hvilket liv det er man forsøker å redde.

Ja, jeg er klar over at dette kan lyde litt gresk for en som aldri har hatt alvorlig anoreksi i mange år, men det livet som etter hvert oppstår i en sånn situasjon, kan antakelig i noen tilfeller leves bedre – altså ha høyere livskvalitet – dersom man får lov til å holde på en viss undervekt, enn dersom man skal tvinges opp i vekt og lider både mentalt og fysisk på grunn av det.

Det å eksempelvis nekte noen en frivillig innleggelse (som de er motivert for), mener jeg er betenkelig (ja, jeg vet om eksempler på at dette har skjedd, så jeg tar ikke dette fra mitt eget hode). Så klart, nysyke trenger tidlig hjelp, så det er et ressursspørsmål dette. Men jeg mener at vi kan ikke legge opp til at folk må si ja til å legge seg inn på tvang for at de skal kunne få hjelp for langvarig anoreksi. Dersom man har hatt anoreksi i mange år og er godt voksen, må det være mulig å få hjelp til å bedre livet sitt innenfor de rammene man selv finner levelige.

(3) Hva er det egentlig “den syke” forsøker “å bli frisk” fra?


Som samfunn kan vi ikke nøye oss med å la det være opp til den enkelte å bli såkalt “frisk” av seg selv, selv om en del heldigvis blir det. For bak anoreksi – som bak så mange andre psykiske lidelser – ligger det i flere tilfeller traumer og overgrep.

Hva er det da personen da egentlig skal bli “frisk” av? Traumene? Overgrepet?

Vi har norsk forskning (KariAnne Vrabel ved Modum Bad skrev blant annet om dette i doktorgradsavhandlingen sin), som viser at selv om mange blir bedre av spiseforstyrrelsen over lengre tid, så gjelder ikke det i samme grad for dem som har blitt utsatt for seksuelle overgrep.

Dette er viktig, for det viser at disse menneskene har et behov de ennå ikke har opplevd å få tilstrekkelig hjelp med i behandlingen. Tvang kan ikke bli svaret. Svaret er å bedre kvaliteten på behandlingen, slik at tvangsbruken kan reduseres.

Et viktig spørsmål for å minske bruken av tvang blir derfor: Hvordan kan vi skape bedre behandling for anoreksi?

For eksempel med utgangspunkt i min første innleggelse: Kunne jeg ha fått et bedre behandlingsresultat, dersom jeg ikke ble utsatt for den grad av uformell tvang som jeg altså opplevde? Selvsagt blir dette et hypotetisk spørsmål, men jeg tar meg jo i å lure.

Konklusjon


Så… tilbake til dette med kontekst og fremtidsvisjoner:

Med tanke på Tan og kollegers utvalg og fokuset deres på fremtid, muligheter og karriere, så er poenget mitt følgende:

Når flere av jentene/kvinnene i dette utvalget snakker om fremtid, så viser det jo nettopp at flere av dem så rimelig lyst på livet og hadde noe det var verdt å bli “frisk” for. De hadde ønsker og visjoner og de trodde de kunne oppnå ting i fremtiden.

Det er fantastisk fint å høre og jeg tenker at de jentene som ble underlagt tvang i denne studien, fikk den behandlingen de trengte og ble ivaretatt på en god måte.

Med andre ord: Tvang kan ha en plass i behandling av anoreksi, men slik jeg ser det er det veldig avhengig av den enkelte pasient og dennes sykdomsforløp, sosiale relasjoner, sosiale involvering (jobb/studier/frivillighet etc), personlig driv for bedring og ikke minst tidligere behandling.

Dersom man har vært syk stort sett hele livet sitt og har vært innlagt mange, mange ganger – også på tvang -uten at det egentlig har ført til noe bedre, så tror jeg ikke det er hensiktsmessig med tvang dersom pasienten nekter. For livredning, joda. Men for behandling av selve anoreksien? Nei. Det kan høres rått ut, og kanhende skifter jeg mening i fremtiden, men det er der jeg står nå. Imidlertid mener jeg ikke at det ikke skal tilbys hjelp, bare at hjelpen må være av en form som personen faktisk klarer å ta imot og kan føle seg bedre av (altså oppleve hjelp i).

Jeg vil også igjen trekke frem dette med hvorvidt tvungen behandling er eller ikke er mer etisk problematisk enn frivillig behandling. Ved første øyekast kan dette spørsmålet virke pussig, ettersom det å vurdere en person som ikke samtykkekompetent og dermed ikke i stand til å ta autonome, meningsfulle valg, etisk sett innebærer et stort inngripen i dennes frihet.

Samtidig, som Tan og kolleger er inne på (s 18), så kan økt bruk av uformell tvang i noen henseende være mer problematisk enn formell tvang, fordi pasienten under slike omstendigheter ikke kan klage på behandlingen (til noen juridisk instans) og dessuten vil denne typen tvang i større grad kunne terffe mer sårbare, “svake” pasientgrupper:

Deltakernes hyppige fortellinger om erfaringer med manglende valgmulighet og bruk av press er etisk problematisk når vi kontrasterer det med den relativt lave bruken av formell tvang som de erfarte. På den ene side kan bruk av press være en effektiv og fleksibel måte å muliggjøre aksept for behandling mens man unngår det stigmatiserende og potensielt traumatiske i erfaringer knyttet til formell tvang, og kan tenkes å ikke oppleves negativt. På den andre siden kan bruk av press og andre ikke-juridiske former for tvang etterlate allerede sårbare pasienter i risko for uetisk behandling og tap av autonomi og rettigheter uten beskyttelse av juridiske prosedyrer, rettsvern og rett til appell om utskrivelse, slik formell tvangsinnleggelse gir.

 

Uansett: Hva angår bruk av formell tvang, så mener jeg som tidligere nevnt at spørsmålet ikke først og fremst kan være “Nå er tvang riktig å bruke?”, jeg mener spørsmålet er og bør være “Hva kan vi gjøre, slik at bruk av tvang ikke blir nødvendig?” Dette gjelder forsåvidt både formell og uformell bruk av tvang. Den som er i behandling trenger å få være med på å i større grad påvirke behandlingen sin selv, for det er han/hun (og eventuelt dennes familie eller nære venner) som vet hvor skoen mest av alt trykker. 

Behandlingen av anoreksi (og andre spiseforstyrrelser!) er for dårlig, og måten vi ser på psykisk helse er for ensidig sykdomsfokusert. Dersom flere av oss fikk hjelp før psykisk smerte ble til psykisk lidelse og “alvorlig psykisk sykdom” tror jeg vi kunne forhindret mye lidelse og død.

Det høres enkelt ut og det er det såklart ikke, for det er selvsagt bare en liten del av “løsningen” (i den grad det finnes en løsning). Men i det minste bør det være mulig å utvikle bedre behandling for den enkelte som lider av anoreksi, dersom behandlere i større grad våger å lytte til det pasienten forteller.

Personlig tror jeg ikke at det finnes noen fasit på spørsmålet om bruk av tvang i behandling av anoreksi. Det mer vesentlige, for å gi mer individtilpasset behandling, vil være å lytte til det den enkelte pasient (menneske!) forteller. Noen vil faktisk si at de trenger å legges inn på tvang, fordi de trenger de rammene dette vil gi.

Så kan man så klart spørre seg hva tvungen behandling i så fall er, når det later til å være så mye forskjellig.

Slik jeg leser det i forskningen og også har det fra folk jeg har snakket om (mennesker med egenerfaring fra tvangsinnleggelser), inkluderer det alt fra selv å ville bli innlagt på tvang og så bli det, til å fullstendig mot sin vilje bli tvangsinnlagt, tvangsmedisinert, beltelagt, sondeernært og lagt på isolat. Det er et temmelig stort sprik i hva som karakteriserer tvangsbehandling, spør du meg.

Jamfør Clausen og Jones (2014:) gir den foreliggende forskningen på bruk av tvang ved anoreksi også lite informasjon om typen tvungen behandling som er gitt. I tillegg vet vi alt for lite om effekten av tvangsbehandling, sier Clausen og Jones, som påpeker at  oppfølgingsdata om behandlingseffekt er fåtallige og resultatene varierer, hvilket gjør det vanskelig å trekke noen form for konklusjon om de langvarige virkningene av ufrivillig behandling kontra frivillig behandling.

Forskningen på tvangsbehandling ved anoreksi mangelfull, sier Clausen og Jones. De viser til at utvalg er små, studier sammenlikner svært forskjellige pasientgrupper og dessuten retrospektive eller naturalistiske. Det trengs flere studier med prospektive design og flere variabler enn BMI for å måle behandlingseffekt.

Sistnevnte må jeg bare understreke viktigheten av. BMI kan ikke være målestokken for om pasientenes livskvalitet og mentale helse er bedret etter en tvangsinnleggelse kontra en frivillig innleggelse. Kvalitative intervjuer later til å ha lav status, men de gir mening til tall, og det savner jeg.

Som jeg skrev innledningsvis, er det ikke så enkelt som å være “for eller imot” bruk av tvang i behandling av anoreksi. Jeg har snakket med flere som selv har opplevd tvungen behandling ved anoreksi, og erfaringene og fortellingene spriker. Noen sier de overlevde på grunn av det; noen ba om det selv fordi de ellers ikke ville klart å ta i mot hjelp; andre opplevde å bli verre av det og få påført behandlingstraumer i tillegg til alt det andre de strever med.

Det som er felles, er vektleggingen av behovet for å bli sett og lyttet til og ikke minst trodd når man forteller hva man trenger. Dette kjenner jeg meg igjen i. Å bli trodd er ekstremt vesentlig. Jeg har selv opplevd å ikke bli det, og sånn kan det ikke fortsette å være i psykiatrien. Mistillit til pasienten avler mistillit hos pasienten.

Ut over det tallmessige, forskningsmessige og økonomiske (med tanke på de sårt tiltrengte økonomiske midlene for behandling av ikke bare anoreksi, men alle typer spiseforstyrrelser), tenker jeg at de fleste av oss kan spille en viktig rolle i noens liv, ved å bry oss før det tipper fullstendig over. Igjen går dette tilbake til det med å se folk som strever før psykisk smerte blir til en såkalt alvorlig psykisk sykdom.

Vi kan for eksempel spørre hverandre litt oftere:

Hvordan går det med deg, egentlig?

Og ikke uten videre ta til takke med “Bra” eller “fint”, dersom det er gode grunner til å tro at det bare er standardfraser.

Spør igjen, okay?

Spør igjen.

PS: Har du ikke lest DEL 1 av dette blogginnlegget, men ønsker å lese det? Du finner det HER.

 

Kilder

 

Holm m.fl. (2012) Reflections on Involuntary Treatment in the Prevention of Fatal Anorexia Nervosa: A Review of Five Cases, i International Journal of Eating Disorders 45:93–100

Touyz og Hay – 2015 – Severe and enduring anorexia nervosa (SE-AN): in search of a new paradigm, i Journal of Eating Disorders 3:26  [open access]

Wonderlich m.fl. – 2012 –  Minimizing and Treating Chronicity in the Eating Disorders: A Clinical Overview, i International Journal of Eating disorders 45: 467-475

Le Grange m.fl. (2014) Early Weight Gain Predicts Outcome in Two Treatments for Adolescent Anorexia Nervosa, i International Journal of Eating Disorders, 47(2): 124 – 129 [open access]

Swenne m.fl. (2017) Family-based intervention in adolescent restrictive eating disorders: early treatment response and low weight suppression is associated with favourable one-year outcome, i BMC Psyciatry 17:333 [open access]

Franko m.fl. (2018) Predictors of long-term recovery in anorexia nervosa and bulimia nervosa: Data from a 22-year longitudinal study, i Journal of Psychiatric Research 96:183-188

Lopez m.fl. (2010) Medical futility and psychiatry: Palliative Care and Hospice Care as Last Resort in the Treatment of Refractory Anorexia Nervosa, i International Journal of Eating Disorders 43(4): 372 – 377 [open access]

Tan og kolleger (2009) Attitudes of Patients with Anorexia Nervosa to Compulsory Treatment and Coercion, i International Journal of Law and Psychiatry 33: 13 – 19. [open access]

Thiels (2008) Forced Treatment of Patients with Anorexia, i Current Opinion in Psychiatry 21: 495 – 498

Clausen og Jones (2014) A systematic review of the frequency, duration, type and effect of involuntary treatment for people with anorexia nervosa, and an analysis of patient characteristics, i Journal of Eating Disorders 2(29)

Gaudiani, J (2019) “Caring for the patient who declines treatment: The sectrum from mandated treatment to hospice care”, kap 22 i Sick Enough, Routlegde, Taylor and Francis: New York

Elzakkers I, m.f. (2014) Compulsory treatment in anorexia norvosa: a review. International Journal of Eating Disorders, 47(8): 845-852

Arnolds, C (2017) I didn’t believe I had an eating disorder. But the threat of forced feeding saved my life
Statnews.com, dato for sist oppsøkt lenke: 21.01.19

Andre ressurser

Force-Feeding of Anorexic Patients and the Right to Die
Ethical Considerations in the Treatment of Eating Disorders


NOTE:

For deg som er opptatt av sånt: Noen metodiske refleksjoner over Tan og kolleger sin studie

Jeg vil i min sedvanlige metodiske pirkethet påpeke noe jeg ser på som svakheter, nemlig mangler knyttet til hva vi som lesere får vite om spørsmålsformuleringene:

Vi får ikke vite noe om:

  • Hvordan spørsmål ble stilt, altså spørsmålsformuleringen
  • Hvorvidt det ble gitt eksempler i spørsmålene (f.eks det som angår schizofreni, slik som jeg nevner i neste avsnitt)
  • Hvorvidt rekkefølgen på spørsmålene i artikkelen tilsvarer rekkefølgen på spørsmålene på intervjutidspunktet.

Med tanke på at flere av kvinnene, når de blir spurt om hva de mener om formell bruk av tvang i psykiatrien sånn generelt, svarer ting som: “jeg vet ikke noe særlig om schizofreni” eller “ja, dersom schizofreni betyr at man kan skade andre” etc, så får det meg til å tenke at intervjuer spesifikt har nevnt schizofreni som et eksempel på en psykisk lidelse som fordrer tvangsbehandling [NB, altså ikke bare tvangsinnleggelse med tvangsbehandling generelt].

Personlig synes jeg denne typen påvirkning av intervjuobjektene er problematisk, ikke bare fordi de – som disse kvinnene selv sier – ikke egentlig vet noe om schizofreni, og dermed faktisk blir nødt til å spekulere både på hva schizofreni er og hva ved schizofreni som kan gjøre bruk av tvang aktuelt, men også fordi dette i seg selv er stigmatiserende mot dem som lider av schizofrene episoder.

Faktisk finnes det ikke noe forskning som viser at bruk av tvangsinnleggelser og tvangsmedisinering ved schizofreni har ført til bedre prognoser for overlevelse, eller økt livskvalitet for disse menneskene. Forskningen som er gjort, er i stor grad utført av leger som mottar honorarer fra legemiddelfirma, eller de er gjort av legemiddelfirma selv.

Min personlige oppfatning om behandling av schizofreni, etter å ha lest bøker som En mindre medisinsk psykiatri av Trond F. Aarre og Anatomy of an epidemic av Robert Withaker, er at dagens såkalte behandling av psykiske lidelser har rotet seg inn i et villspor der fokuset er på det biomedisinske, ikke på det menneskelige.

Vi trenger en mer humanistisk psykiatri.

Andre innlegg fra bloggen

Ett problem mindre, men fremdeles et problem

Det er tre år siden jeg klarte å komme meg ut av den tilstanden som kalles anoreksi. Tre år siden jeg atter en gang befant meg i en såkalt normalvektig kropp. BMI på 20-tallet, utad så jeg ut som om jeg hadde “levla up” hva angår “recovery”, men enhver som

LES MER »
Blogg-om-egne-erfaringer-bulimi-overspising

Kan mine erfaringer være viktige for deg?

Du trykka deg inn for å lese dette blogginnlegget. Jeg vet ikke om du gjorde det fordi du har sterke meninger om hva svaret er på spørsmålet jeg stiller, eller fordi du ønsker at jeg skal fortelle deg min mening. Kan hende er det begge deler? Uansett, jeg mener alvor

LES MER »
blogg om spiseforstyrrelser, anoreksi og bulimi

På lag med kroppen? Tja.

Jeg er bare på lag med kroppen min når den gjør som jeg vil. Det er tøft å innse, men det er sant. Hvorfor er det tøft å innse? Av flere grunner. For det første, så føler jeg at jeg, i en alder av 40 år (den 8. mars fyller

LES MER »
Scroll to Top